人類最小的染色體是幾號？

大家好，我是21號染色體

住在小主人的“細胞核”裡

我的大家庭裡有23個兄弟姐妹

每次和他們比身高，我總因為個頭太小而失落

因此，有時我會趁大家不注意

偷偷地給自己多複製一個玩伴

我的一時調皮搗蛋鑄成大錯

小主人成為了一個唐氏綜合徵患兒

一個折翼跌落人間的唐寶寶

「我決定——無論如何都不放棄我的孩子」

在生下唐寶寶，收到確診宣判後

我也曾經歷絕望、掙扎和迷茫

但在看到孩子真摯而信任的笑顏時

我決心振作起來

帶著她積極嘗試干預訓練

幫助她掌握生活自理能力

雖然這條道路艱難而漫長

但我相信

只要勇敢“走出去”

孩子一定可以邁向屬於她的廣闊天地

「我決定——用心珍惜這位特別的好朋友」

他的寬眼距、塌鼻樑和小舌頭

都顯得那麼與眾不同

他還有點笨拙、常常傻笑、還常常去看病

別人背地裡議論

“不要靠近他，會傳染上一股傻勁兒”

但我知道

唐氏綜合徵既不是傳染病，也不是絕症

而他展現出對朋友的熱情真誠

對工作的認真負責

對待一切新鮮事物近乎敏銳的好奇心

更是深深打動了我

我特別的好朋友

我會一直為你鼓勁，為你歡呼，為你加油！

「我決定——我的人生我做主」

我知道，我可能的確和其他人有所不同

我聽說，很多人認為我是個累贅

我看到，他們看我的眼神都有點異樣

但是，我也有夢想

我想成為用鼓點激盪出青春節拍的小小音樂家

我想成為身著漂亮時裝引萬人矚目的超級模特

我想成為運動場上揮灑汗水贏得掌聲的比賽健將

我堅信，唐氏綜合徵不是我的全部

我用我的堅持去實現夢想，我的人生我做主！

「我們決定——

用公益的力量溫暖每一個唐寶寶家庭」

即使疾病給他們帶來了諸多不便和困難

但仍無法阻礙他們對生活的熱愛和對夢想的追求

大家習以為常的一切

可能他們需要加倍努力才能獲得

疾病本不可怕

可怕的是對疾病的漠視和對特殊群體的歧視

因此，我們決定發起

大齡唐寶寶關愛行動公益專項

呼籲社會各界愛心人士一起關注、關懷

每一位大齡唐寶寶

「我們決定——讓世界充滿愛」

我們曾聽說，唐寶寶是個出色的音樂指揮家

我們曾看到，唐寶寶對我們綻放蜜糖般的笑容

我們很幸運，自己的孩子能健康快樂的成長

我們也會想，我們可以為生而不凡的他們做點什麼？

我們決定，要用對待正常人的方式看待他們

我們決定，每一次跟他們打招呼也用真摯的微笑

我們決定，當他們緊張難過時為他們停下匆忙的腳步

而我們的愛心，一定會像天上星星一樣匯聚成銀河

守護著他們，一生一世，讓世界充滿愛！

2020年3月21日是第9個世界唐氏綜合徵日，今年的主題：

We decide

（我們決定），旨在提高公眾對唐氏綜合徵的認識，並讓所有唐氏綜合徵患者在與之相關事務中，充分參與決策。

根據《中國出生缺陷防治報告（2012）》顯示，目前我國已有

超過百萬

的唐氏綜合徵患者，每年新增2。3-2。5萬例，平均20分鐘就有1例唐氏兒出生。

不僅如此，孕育唐寶寶的風險，還會隨著孕媽媽年齡的增長而升高。有研究顯示，母親25歲時，21-三體的發生率僅為1/1600，而45歲的母親生出唐氏兒的風險高達1/46。但由於年輕孕婦在懷孕女性中佔據很高的比例，因此

大多數唐寶寶實際上是35歲以下的孕媽媽生育的

。

對於每一個家庭來說，出生缺陷不但嚴重影響兒童的生命和生活質量，也給家庭帶來沉重的精神和經濟負擔。研究資料顯示，我國所有新發唐氏綜合徵患者的疾病經濟負擔已達100億元，這意味著每一個患兒的平均費用約為40萬元。對於大多數家庭來說，這無疑是難以承受的生命之重。

唐寶寶一般從小就受病痛的折磨，不少患有心臟或其他系統疾病，身體和智力發育也較同齡小朋友遲緩，即使成人後智力也只相當於幾歲的兒童。藥物和手術無法改變唐寶寶，只有身邊人持之以恆的

關愛、教育和付出

，全社會的

尊重、關懷與支援

，才能真正改變他們生活質量，創造大家和諧共存的友愛環境。

尹哥（左一）為天才指揮家舟舟（中）

頒發大齡唐寶寶關愛行動公益專項形象大使證書

大齡唐寶寶關愛行動公益專項發起人

左起：華大基因首席產品官彭智宇博士、華大基因首席市場官趙立見先生、華大基因生育健康事業部營運長羅人淵先生

作為華基金髮起者之一，尹哥代表華基金和華大基因為天才指揮家舟舟頒發了專項形象大使證書。華大基因首席市場官趙立見先生、首席產品官彭智宇博士和生育健康事業部營運長羅人淵先生作為該公益專項的發起人，承諾會照顧好舟舟，並竭盡所能去幫助大齡唐寶寶群體，同時呼籲社會各界的愛心人士共同關注大齡唐寶寶群體，為他們創造更好的生活環境。

目前，

要治療唐氏綜合徵，

醫學上還沒有更好的技術

。降低這一出生缺陷的唯一手段，就是

在孕期進行產前篩查和診斷

，透過對胎兒染色體進行遺傳學分析，儘可能早地發現和干預。

因為對疾病的不瞭解，對產前篩查的不重視，才會讓原本幸福的家庭蒙上本可以避免的陰影。

除了關愛唐氏綜合徵患兒，我們也應積極地鼓勵準媽媽進行產前篩查，降低發生唐氏綜合徵的風險。

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