完全明白刷牙是怎樣一回事，並正確無誤操作下來，丹丹用了一年時間。
用半年或一年時間學會一項生活技能，對丹丹而言，已經是在正確訓練後的迅速進步。
3歲時，丹丹被診斷為腦癱並伴有重度自閉症。初為人母的裴女士經常痛苦地想，“一定是自己上輩子做錯了事，才有這樣的報應”。命運給丹丹關上了一扇門，卻也為她開了一扇窗。
在母親裴女士和丹丹灰暗世界裡，李蕾成為那扇窗外照進來的亮光。
李蕾是長春天使之家聯合教育機構（以下簡稱“天使之家”）的創始人。與很多自閉症康復教育機構不同，“天使之家”是一個從事社會性兒童自閉症教育的非營利性機構。
李蕾不僅自己“鐵了心”地做自閉症兒童教育，還把愛人張建松也拉入了自己的工作圈。現在，張建松是“天使之家”的校長，負責機構的整體運營。李蕾則專心開發自閉症教育的相關課程。
“天使之家”在創辦的5年裡，先後接收和幫助了30多位像丹丹一樣的中、重度自閉症兒童。這些曾被一些自閉症教育機構拒絕的孩子，在經過“社會性”的康復訓練後，重新獲得了自理能力，封閉的精神世界慢慢被開啟。
“社會性自閉症兒童教育，就是根據孩子的患病程度輕重，從家庭生活自理訓練開始，逐步成長為社會生活自理，最終達到社會生活自立的目的。”李蕾解釋說，這個理念與很多特殊教育機構側重教授自閉症兒童知識不同。
據瞭解，自閉症又稱孤獨症，它並非心理疾病，而是一種先天性神經系統失調導致的發育障礙表現為社交、言語、行為、感知和智力等多方面的障礙和異常。在外人看來，這些孩子生活在自己的世界裡，有自己獨特的表達方式。
從小就開始進行康復訓練的丹丹，直到6歲，生活自理能力幾乎沒有任何提高。高昂的康復費用、不見成效的訓練，把裴女士的耐心和信心節節擊退。她開始接受一個現實：“女兒會像很多自閉症孩子一樣，沒有生活能力地度過一生。”
李蕾第一次見到6歲的丹丹時，小姑娘手裡拿著兩個玩具，不停地互相撞擊。更糟糕的是，當時丹丹大小便不能自理，喝水和吃飯都需要喂到嘴裡。
大學畢業那年，李蕾的父母相繼去世。第一次見到丹丹，她那種強烈需要被關注的眼神讓李蕾想到了當年的自己。李蕾決定拉丹丹一把。
但很多時候，只憑愛心並不足以幫助別人。
一開始，李蕾嘗試帶著丹丹在一傢俬立幼兒園和其他小朋友一起上課、玩耍。李蕾說自己就是一個貼身保姆，照顧丹丹的吃喝拉撒。後來，李蕾又帶著丹丹在一所小學旁聽語文和音樂課。用了兩年時間，她和裴女士嘗試讓丹丹和正常孩子一起融合，但最終，她發現走了彎路。
艱難的陪伴讓裴女士切身體會到，改善自閉症兒童症狀、降低看護難度，讓他們生活自理，才是對家長和孩子最大的幫助。
東北的特殊教育比較落後。李蕾說，既然決心從事自閉症教育，就必須專業。李蕾去全國各大成熟的自閉症教育機構學習，最終選擇了社會性自閉症教育的理念和方法。
從照看丹丹開始，李蕾和裴女士發起成立了自閉症兒童家長俱樂部。每週二晚上，家長們在一起集中學習和分享。李蕾還與長春市心理醫院取得聯絡，對方會推薦自閉症兒童的家長參加家長俱樂部的公益學習。
2015年，很多家長逐漸認同“社會性”康復訓練模式後，李蕾和幾位家長一起，租了一套三室一廳的房子，籌辦起“天使之家”。第一批有4個孩子，都是中、重度患者。
對於正常孩子，每一項生活技能的掌握看上去不過是按部就班。但對自閉症兒童而言，要學會刷牙、洗手、喝水、係扣子等基本生活技能，都要有詳細的操作指示圖和數以千計的強化訓練。
每一個自閉症兒童的症狀都不盡相同，“天使之家”的老師和家長一起制訂個性化的訓練方案。
“自閉症兒童康復效果如何，家長起到了最關鍵的作用。”張建松說，孩子在家和學校遵循同樣的訓練規則，高頻重複一個學習內容，進步就會非常快。
很多自閉症兒童的家長覺得孩子可憐，會非常遷就和溺愛，不過多要求孩子承認錯誤。“這非常不利於孩子康復。”李蕾說，父母不可能永遠保護患兒，讓孩子認識到是非對錯同樣很重要。
為了讓機構正常運轉，募集資金是李蕾和張建松夫婦每年最急需解決的問題。
身邊有人感慨，也有人不理解，李蕾和法律碩士畢業的張建松為何願意拿著微薄的工資，堅持做一般人不願介入的自閉症教育。起初，夫妻倆也不確定能堅持多久，更不敢預想孩子們會有多大的改變。
日復一日，水滴石穿。老師和家長們的共同努力，等來了孩子們的蛻變和進步。
14歲的航航，在“天使之家”學習和訓練5年了。李蕾記得，航航剛來時說話很快、聲音很小，感覺只用氣不出聲，表達自己需求的時候，會大喊並雙手拍頭。每次吃飯，航航都要吃三四份盒飯。而現在，航航可以冷靜大聲地表達自己的需要，能坐住兩個小時安靜地看書，也不再暴飲暴食。
16歲的丹丹，已經掌握了基本的生活技能，並能準確表達需要。除了照顧自己，她還能幫忙洗碗、掃地、做簡單的蔬菜沙拉。讓裴女士最欣喜的是，丹丹的情感世界正逐漸被開啟，她會把喜歡的食物分享給父母，“這是質的改變”。
還有兩位輕症的自閉症患兒，在“天使之家”康復訓練後，已經就讀於正常小學。
眼看丹丹就要成年，李蕾和張建松夫婦又有了新的想法：把自閉症教育事業延伸到成人自閉症患者群體。
今年的世界自閉症日主題是呼籲關注成人自閉症患者。在全國大約1400萬自閉症人群當中，只有200萬左右是兒童，大多數是成人自閉症患者。他們大多閒賦在家，沒有就業機會。
最近，籌備大半年的天使之家“心”青年就業基地開始營業了。這是一個水吧，配有飯糰和三明治等簡餐。目前，有一位成人自閉症患者，在家人的看護下參與簡單的工作。
今年，“天使之家”搬進了更寬敞的教室，還有3位新加入的患兒家長成為機構理事，一起為“天使之家”募款。已經符合申請條件的“天使之家”，也開始申辦民辦非營利性質特殊教育學校的資質。待到9月初開學，將有20多位自閉症患者在“天使之家”的新教室裡進行學習和訓練。開啟被遮蔽的世界，是李蕾和張建松準備再次迎接的挑戰。
中青報·中青網記者 王培蓮 來源：中國青年報
2020年08月21日 05 版
