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因為脊柱側彎,我被塞進了一個套子裡六年

我叫老虎,今年24歲,目前在一傢俬人體檢中心工作。

選擇這份職業,

某種程度上,是因為我相信疾病前的預防極其重要,

因為在我青春期的六年裡,我一直生活在一個套子裡。

法國作家雨果曾經在小說《笑面人》中描寫過這樣一類人:

他們從小被拐賣,然後被放置在罐子裡,直到長大成人,直到當身體和罐子別無二異,才允許被放出來,成為在馬戲團裡的滿足獵奇的侏儒小丑。

在那時的巴黎,把人放入罐中是一種罪惡,而到了今天,這成了一種疾病的治療手段。

這種疾病就是脊柱側彎,而那個被放在罐子裡的人,就是幼時的我。

「你能不能好好站著

有點正形」

一開始,沒有人覺得我有毛病,因為我很愛玩,是個野孩子。

從不愛窩在桌前一整天不動,而且我寫字時的姿勢也不是那種彎彎曲曲,彆彆扭扭的樣子,還在業餘時間跳舞唱歌,訓練形體。

只是偶爾小時候和媽媽一起去洗澡時,被說兩句:「女孩子家,你能不能好好站著,有點正形。」

因為那時候母親看到我彎下腰時,後背左右兩邊開始不對稱,胸廓的右邊總是比左邊弧度大一些,

她一直以為是我不好好站著影響的,卻從來沒有想過是一種疾病。

畢竟我周圍和我同歲的小朋友,包括比我年長的哥哥姐姐,在成長過程中都沒有遇過「脊柱側彎」的問題。

因為脊柱側彎,我被塞進了一個套子裡六年

孩子嘛,哪有大人總一本正經的樣子,再加上我本身愛打愛鬧,站姿坐姿總是奇形怪狀,

所以胸廓時大時小看起來並不稀奇,但正是這種不稀奇,把我塞進了大罐子裡。

直到有一天,我的母親實在看不慣我越來越明顯的、歪掉的後背輪廓,把我拉到一邊,勒令我站直。

這才發現,胸廓的變形與僵硬,不像是一個活潑小孩的玩笑,而是真實出現的形體異常。

好在母親之前有醫學背景,當即帶我了去醫院。但這時候,已經晚了。

通常來講,超過 40 度的彎曲,是需要考慮手術矯正的。

那時我的彎度在 35 度左右,十分接近臨界值。

得出診斷之前,家裡人都沒有想過這麼嚴重。

我還記得那張確診的 X 線裡,胸椎、腰椎明顯彎曲,還有旋轉。

我的脊柱在黑白顏色中,扭曲出的 S 型異常明顯,像極了誘惑亞當吃下厄運蘋果的那條蛇。

因為脊柱側彎,我被塞進了一個套子裡六年

我那年 12 歲,看著 35 度的數值依舊一臉天真,因為我的身體沒有任何不適,我看著鏡子中的自己,並沒有什麼異樣。

還不清楚在未來我要為此付出的代價。

我被塞進了一個套子裡

六年

脊柱側彎有先天型和特髮型為主,而特發性比例最高,致病原因至今不明,一般認為是基因壞了事。

特髮型脊柱側彎一般高發在 7~8 歲學齡期兒童,症狀會伴隨一生。當年齡逐漸增大出現骨質疏鬆後,病情還會持續發展。

如果情況嚴重,還放任不管,不僅是形體上難堪,更會壓迫心肺,甚至是脊髓,老年骨骼脆弱後會有癱瘓,甚至生命危險。

我確診了「脊柱側彎」,35 度的數值也的確很大,不幸中的萬幸是不用手術,可以保守治療。

而且作為發育黃金期的青少年,我沒有錯過最佳治療年齡。

我以為的保守治療是自己平常注意姿勢,但現實中的治療比我想象的更加嚴肅:

要用一種叫「支具」的康復器械進行治療,它和小時候防止駝背用的「背背佳」原理相似。

只不過支具比起「背背佳」更加堅硬,它的質地類似硬塑膠,用這種材料做出一個的殼子,套在患者身上。

原理上就是藉助外力,把你凸出來的骨頭推回去,只不過這種支具更加堅硬,也更疼。

因為脊柱側彎,我被塞進了一個套子裡六年

做支具之前需要塑性,它和做假牙之前的牙膜的步驟相似,需要患者上身赤裸套上紗布,再用石膏一層一層由下到上塑出身體形狀,從鎖骨到臀部,包裹整個上身。

根據塑性制定支具施加外力的地方,逐漸把你的身體扳正。

支具的塑膠材質有 3~4mm,又厚又硬,醫生說要 24 小時全天佩戴,

除了留給女生青春期胸部發育的空隙外,其餘從肩膀到臀部,我的身體都被塞到了一個套子裡,且嚴嚴實實。

佩戴週期是,6 年。

也就是說,

從 12~18 歲,我的整個青春期都要活在這個殼子裡了。

埋進套子裡的全部青春

「支具」給我的折磨,除了矯正痛苦和治療時間的漫長外,還有很多。

因為板子厚且堅硬,並且不透氣,所以不能直接貼在面板上,要在裡面穿一件棉質衣物,也就是說,

我外出時,最基本的就要穿三件衣服:貼身衣服、厚厚的支具、外套。

平時還好,夏天最難熬。別的小朋友都穿著短袖,短褲時,我至少要穿一件打底,一件寬大的可以遮擋支具的衣服。再加上中間 3mm 的「保溫層」。

每天回到家,裡面的衣服都能擰出汗水。

戴著殼子,我也沒辦法在參加體育活動,因為它緊緊固定著我的胸廓,讓我的呼吸量不足支撐大體力活動,殼子的形狀也讓我抬不起胳膊,邁不開腿。

我就這樣漸漸的從一個野孩子,學會了另一種靜默的生活方式,從外向變得內向,我學會了坐在角落一個人均勻呼吸,避免瘋狂出汗。

中學裡的同學們也會好奇,一開始他們不知道我生病了,只是以為我戴的是「背背佳」。

有些比較調皮的還會敲敲我的殼子,發出響亮的敲門聲,覺得好玩,有些更淘氣的會起外號,叫它「王八蓋子」。

而且因為校服柔軟,蓋不住上翹的形狀,因此我伏案學習時,後背都會隆起一個大包,遠看像是巴黎聖母院裡的鐘樓怪人「噶西莫多」。

雖然之後大家也知道了一些情況。不過好在我的同學沒有因此過分再取笑我,只是好奇我怎麼活在這個殼子裡的,特別是睡覺。

沒錯,

除了白天的肉體折磨,晚上睡覺也同樣難過,一開始是睡不著的。

肌肉被長時間固定在一個位置,疼痛又彆扭,七扭八歪的殼子永遠讓我無法隨心所欲擺出舒服的姿勢,只能僵硬地平躺。

因為脊柱側彎,我被塞進了一個套子裡六年

由於支具的力量大,到後來我的面板從發紅到逐漸破潰。

每天有半個小時,我可以暫時脫掉殼子,由於外力作用,裡面的衣服會和傷口黏在一起,需要先小心撕下來,再處理傷口,暫時風乾後再穿上支具。

一段時間之後,會定期複查,再根據治療的程度重新調整「支具」施加力量的位置,

身上被壓破的地方重新會結痂,再在別的地方重新破潰。

很多時候,那時的我總在夜深人靜中想為什麼是我?

這種透不過氣,緊緊壓抑的日子要什麼時候才能結束。

直到現在,我還會埋怨當年每年來我們小學為我們體檢的大夫,因為小學生體檢中是有脊柱側彎檢查的,卻沒有一個人認真負責地發現過,我的身體出現了問題。

更滑稽的是,就

在我確診當年的小學體檢單上,脊柱側彎的那一欄上依舊是「一切正常。」

如果不是我媽及時發現,年復一年的「一切正常」就會把我推到手術檯上,讓年幼的我整個脊柱都受到鋼釘的重塑,

可能會出現神經根黏連,甚至承擔脊髓受傷,承擔癱瘓的風險。

付出的代價雖然痛苦,但不至於慘烈。

從殼子裡走出來

脊柱側彎是一種安靜的疾病,它沒有明顯症狀,甚至讓人覺得不痛不癢,因此被輕視和忽略。

風平浪靜的舒適下,其實肌肉骨骼已經在上演無窮的傷害,整個過程猶如溫水煮青蛙,等到發現,就已經遲了,就像我做支具的地方,也有很多成年人,但治療的最佳時段早已經錯過。

高考完的那個夏天,我也終於見到了曙光,骨骼發育定型,讓我終於從殼子裡走了出來。

多年的忍受沒有白費,35 度的數值被我控制到了 29 度左右。

雖然脫離了高危值,但我依舊為這種疾病留下了許多後遺症。

比如胸廓變形,面板上由於長年受壓留下的色素沉著,肺活量變小,腰部肌肉由於長年被殼子支撐變得萎縮,沒有力量。因此我離開殼子後得了腰肌勞損,不能大幅度彎腰。

因為骨骼歪曲,動不好有時就會壓迫神經,呆在殼子中的塑形,令我伏案學習時脖子過度前傾,如今離開它後出現了頸椎不適,嚴重時出現手麻腳麻。勞動稍對姿勢不利,就會腰痛到睡不著覺。

總之,離開殼子保護後,全身的關節和骨頭都變得極度脆弱。

因為脊柱側彎,我被塞進了一個套子裡六年

雖然脫離了矯正的「硬性」時段,但和「脊柱側彎」這種疾病的鬥爭的「軟時段」卻遠遠沒有結束。

即便遠遠彎度低於危險值,骨骼發育成熟,也並不代表以後不會再次因為不良姿勢病情發展。

後期我要依舊注意坐立臥的姿勢,平時做做單槓拉伸,游泳等有助於「側彎」不再進行性加重的運動,也依舊要和它帶來的併發症共存著。

我也知道,無論如何努力,我的形體都無法恢復到正常樣子,夏天穿著稍微緊身的衣服還是能看到胸廓兩邊不一樣的弧度,肩胛骨一邊稍稍突出,肩膀一邊略微低落,骨盆也不協調。

作為一個女生,很多穿衣的選擇被側彎限制,也會時常面對自己不完美的身體產生自卑和焦慮。擔心別人看我的眼光,也會害怕日後遇到自己喜歡的人被嫌棄。

因為脊柱側彎,我被塞進了一個套子裡六年

我很幸運,在我敏感的青春期,帶著殼子治療的時候,沒有遭受過同學的嘲諷和孤立,也沒有錯失好朋友的結交。

雖然有過幾次不好的經歷,但會看時依舊可以一笑了之,對於我周圍的大多數人來說,我身上的殼子彷彿透明,畸形的體型也沒有被議論。

這種寬容又尊重的環境,讓我從殼子裡走出來後,雖然面對身體上仍然殘留的很多不適,但對待未來依舊充滿信心。

作為經歷過這一切的人,在後來面對很多先天缺陷的人時,讓我多了另一個角度,有了更多的同理心。

也許他們並不需要人群的同情或是過分關注,也許忽略掉殘疾,和其他人一樣被同等對待才是對他們真正的尊重,

畢竟比起身體的畸形,最可怕的還是疾病恢復期間出現的心理畸形。

脊椎側彎(脊柱側凸)是指人的脊椎有側方彎曲,多半不會疼痛,最常見的型別是「特發性」,意味著確切的病因還不清楚,可在嬰兒期和幼兒期發病,但大多數病例發病於 10 歲至骨骼發育成熟之間。

青少年脊柱側凸並沒有生命危險,大多數的畸形不會引起嚴重的問題。但有些則會隨時間日漸加增,如果側凸確實增大,可影響心肺功能。非常嚴重的畸形也可能會壓迫神經根和脊髓,引起癱瘓。

國際上對脊柱側彎對發病率研究,最常見的結果為 3% 左右。

對於青少年兒童來說,家長可以讓孩子做一個簡單的站立體前屈,從後方觀察孩子兩側胸廓、肌肉的隆起程度,只要不是差異特別大,就不用過度擔心;如果差異過大,需要及時就醫。

對於成人來說,嚴重的脊柱側彎一般是特發性的,一般認為和基因、環境關係較大。平時的姿勢不對只會產生較為輕微的兩側差異,不會嚴重到成為大角度的側彎,但為了脊椎健康,還是儘量注意一下自己的姿勢哦。

科學稽核

周柏林 北京大學醫學部外科學博士

科學稽核

翁凱翔 北京體育大學運動醫學博士 康復醫學治療技術師

作者

老虎

策劃

天線

監製

Feidi

封面圖來源 站酷海洛