選單

25歲白血病患者“我想活下去,不想爸爸媽媽白髮人送黑髮人”

25歲白血病患者“我想活下去,不想爸爸媽媽白髮人送黑髮人”

2018年2月1日,25歲的齊昌傑被確診為急性髓系白血病M5。他以前只是在電視上看到過這種病的相關報道,那天醫生告訴結果的時候,這個原本樂觀的小夥子怎麼也想不通,不就是一個感冒發燒,為什麼就成了白血病。

“醫生,你檢查錯了吧?” 這句話可能是當時齊昌傑最本能也是最無力的自救方式,笑容僵硬在他的臉上。醫生的回答是肯定的,癌變細胞已經侵襲到骨髓,移植是他活下去的唯一希望。

齊昌傑看了看手機日曆,15天后就是傳統的新年了……

貧困 叛逆 輟學打工

2月15日,西安交大二附院血液科,住了21天院做了第8次化療,25歲的齊昌傑準備出院在家休養,為他第9次化療做好準備。

已經開始脫髮,面對下一次化療就要變成光頭,齊昌傑每次想到都會淡淡的笑笑。收拾著行李,戴好帽子和口罩,他和每一位病友們告別,下次什麼時候見,還能不能見到,齊昌傑其實並也不知道,這裡曾經住過最大70多歲的白血病患者,最小的也就15歲。齊昌傑算了一下,從去年住院已經有12個病友“走了”,其中有兩個他是眼睜睜看著人離開的。

25歲白血病患者“我想活下去,不想爸爸媽媽白髮人送黑髮人”

2月15日收拾完行李,齊昌傑在醫院病房的樓道里看著手機

實在不忍回憶,有一次無菌感染的病房,他被安排在18床,一位老奶奶在16床,臉色蒼白不吃不喝。病房裡的環境壓得齊昌傑有點喘不過氣來,他從來不敢看這位老奶奶,只能執意申請換一個病房。結果是從病房出來,老奶奶被安排在他住的18床,第二天人就“走”了。

大包小裹,從醫院一個人拎著行李出來,齊昌傑叫了一輛網約車,準備暫時回到自己打工的宿舍,第二天再回家。

這一天,正是大多數外地務工人員返程的日子,西安街頭人聲鼎沸,行色匆匆的人群,每一個人都在為未來努力著。看了看車窗外的世界,相比他們,齊昌傑有點困惑自己的未來在哪裡,“我為什麼會得白血病”醫生沒有給出答案,齊昌傑也不知道,他不過就是一個再普通不過的農家孩子。

回到家是2月16日,陝西省鎮安縣張家鄉三臺村二組,大山深處兩間土房一間平房,齊昌傑的家就在這裡,一場春雪讓人煙稀少的周圍顯得異常寂寥,屋裡很冷,齊昌傑裹著被子躺在床上。55歲的父親腦梗7年,母親做過子宮肌瘤手術再加上心臟病,只有3畝薄田,齊昌傑的家是當地典型的貧困戶。

25歲白血病患者“我想活下去,不想爸爸媽媽白髮人送黑髮人”

一場春雪後,這裡是齊昌傑大山深處家

從初中沒畢業輟學外出打工,到如今和白血病頑強的抗爭,16歲到25歲,齊昌傑的經歷很像是一部娓娓道來的電影情節。

“我五年級就開始過寄宿生活了”厭學是因為上初一的時候,被老師打過。一個少年極其厭惡這種用暴力解決問題的辦法,並開始不寫作業甚至考試時交白卷,來放棄自己的學業和未來,“那時候每個禮拜國旗下的講話我幾乎都會寫檢討,念給全校同學聽。”

初二第一學期後,齊昌傑選擇輟學,只是叛逆的他,並沒有告訴父親輟學的真正原因。

16歲開始了打工生涯,在廣東電子廠呆了兩年。齊昌傑至今記得第一次發工資時的興奮,3000元對一個貧寒的農家孩子來說無疑是一個天文數字。給自己買了一套衣服,就去網咖上網,睡著,醒來,錢包和身份證就被“偷”了,翻遍所有的衣兜,只剩下了60元錢。

從廣東回來,在飯店也打過工,可能是性格原因,終於也沒有幹長久。2010年一次在玩旱冰的時候,有朋友介紹去工地幹活。這份工作是齊昌傑乾的最長的,直到他被確診為白血病。

工地上,齊昌傑做的是木工,從小工到大工到什麼活都能幹的大技工,工資基本都是日結,從100元每天到300元每天。肯吃苦,工地上的齊昌傑很快就被老闆認可。

2017年,齊昌傑幹活時的開始有體力不支的感覺,總犯困沒有胃口,有時候一天喝一瓶水當飯就夠了,“開始以為是胃上的毛病,所以一直在買健胃消食片吃。”所有人都以為齊昌傑在找藉口偷懶,包括老闆。

為了年前多掙一點,齊昌傑咬著牙在工地上拆膜,他沒有堅持下來。還是被人認為在偷懶,這一次他和老闆大吵了一架,晚上就去了陳林村的衛生所,大夫診斷他是中氣不足,中藥費680元,“我當時身上只有200元,就給媽媽打電話,我媽叫我回家來看。”

奔波 確診 化療八次

2017年11月中旬回到大山裡的老家,母親帶著齊昌傑去了鄉衛生院,大夫懷疑腸胃出血,掛了四天的液體,並開了開胃補血的中藥。

有的時候人生真的和電影的情節一樣,一波三折甚至讓人措手不及。

從衛生院回來不久後,鎮安縣的大山裡就下起了第一場雪。這一天齊昌傑在家坐著就突然暈倒,之後是持續的高燒,至於燒的多少度,他並不知道,只是後來聽母親說,揭開被子時,渾身都在冒水蒸氣的感覺。

大雪封山,崎嶇難走,別說鄉村醫生不願意上來,就是120救護車掛著鏈子都無法開進來。母親幾近哭著央求,才有村醫上來先給掛上了液體。老實巴交的父親覺得也許就是感冒,兒子能扛過去,齊家一時亂了方陣,心疼孫子,80歲的爺爺流著淚訓斥著兒子,“你就這一個兒子,拖出了大病,以後你老了可怎麼辦呀?”

夜裡雪小了,齊父好不容易找到了一輛計程車連夜把兒子送到了縣上的中醫院。醫院彙集了所有醫生進行檢查,齊昌傑的貧血讓人吃驚,血小板低的程度,當時就讓醫生懷疑是白血病,只是不敢肯定,建議轉院進一步檢查。

25歲白血病患者“我想活下去,不想爸爸媽媽白髮人送黑髮人”

凌晨3:40,140公里,父母僱車把齊昌傑送到西安八院,白細胞175的檢查結果,依然高度懷疑是白血病,只是需要在血液科進一步檢查。

“一晚上抽了我16管血,沒見過世面的爸爸媽媽在醫院東碰西問才找到檢驗科。”等待結果的時候,一家人回到齊昌傑在西安的宿舍,擠在一個床上,輾轉難眠。

第二天下午武警總隊醫院的親戚幫助聯絡了交大二附院,那裡的血液科實驗室還是很有權威的。2018年1月30日晚上,齊家連夜趕去,算上之前的,這是齊昌傑去過的第五家醫院了,當然也是最後一家,在這裡骨穿骨髓基因確診了他就是急性髓系白血病M5。

“當時醫生要回避我,給我爸媽說病情,是我執意說要告訴自己的。” 之前雖然有預感,齊昌傑一開始還是很排斥,他想不明白白血病和他到底有什麼關係,“不就是一個感冒,怎麼就成了白血病”

25歲白血病患者“我想活下去,不想爸爸媽媽白髮人送黑髮人”

定期來醫院送血的車

急性髓系白血病M5,一年多的時間,這個醫學的術語被齊昌傑完全解讀明白,這期間他進行了八次化療,當然這屬於一種保守治療。

一次化療需要四到七天的時間,每天打兩瓶藥物,一瓶需要六個小時,藥物的克數也是根據患者的身高體重選擇的。第一次化療後,由於沒有高度重視身體的注意事項,導致食道和肺部感染,口腔牙齦舌頭大面積潰爛,為了吃飯,齊昌傑只能讓醫生開麻藥,把口腔麻痺後,才能喝一些流食,他硬是扛到了大年初七,病情才好轉一些。

第三次化療後,齊昌傑身體上的反應開始變得很明顯,噁心乾嘔,脫髮脫皮,指甲長到一半就會莫名斷掉。一開始的留置針變成了PICC,簡單地說就是從靜脈植入一根管子,外露6公分,植入49公分到達心臟大動脈,這樣藥物對全身血管的損傷就比較小。用“蔫了”這個詞來形容齊昌傑這個期間的狀態,有過之而無不及。

有時候打化療,疼得齊昌傑會叫出來,放棄、堅持,他在這對矛盾的詞彙中度過著每一天。“我真的想活下去,不想爸爸媽媽白髮人送黑髮人。”

籌錢 移植 想活下去

一年八次化療,因為不想讓年邁的父母太勞累,有六次齊昌傑都是自己一個人在醫院。他記得,有一次打完化療,早晨一個人出門去買早餐,走過醫院門口的天橋,虛弱得幾乎暈倒,他硬撐著欄杆,跌跌撞撞回到醫院,全身虛汗像洗了一個桑拿,那一次也嚇壞了醫護工作者們,醫生強烈要求家人陪護,那一次後齊昌傑的父親就沒離開過兒子。

時間能讓人適應所有不能適應的。齊昌傑他們有一個自發地病友群,他還在群裡常常給大家普及白血病藥物的知識,也會樂觀的鼓勵大家,病友們給這個樂觀的小夥子起了一個外號“小醫生”

晚上打化療,齊昌傑自己看著吊瓶。父親蜷縮著睡在過道的摺疊床上,“我想給父親在附近開個賓館,但是他死活不願意,就為了省一些錢。” 化療身體好一點後,為了籌錢,從去年的10月到今年的1月,齊昌傑選擇在西安繼續打工, 很多同事都是不知道,他為什麼消失了一段時間。

25歲白血病患者“我想活下去,不想爸爸媽媽白髮人送黑髮人”

2月15齊昌傑在西安地鐵上

今年2月15日,再一次戴著口罩和帽子出現在大家面前時,電梯裡一位女同事怯怯地問了一句,“你怎麼了?”

“我得病了。”

“什麼病”女孩好像很不解。

“小白”齊昌傑咧開嘴笑了笑,女孩似懂非懂,也沒好意思再追問,剛好電梯的門打開了。

即使合療報銷了很大一部分,齊昌傑八次化療的費用也讓家裡是負債累累。移植造血幹細胞,可能是齊昌傑活下去的唯一希望,只是手術下來的各種費用大概需要50萬元,這對原本貧困的齊家來說是一筆鉅款。“我其實錯過了最佳的移植時間,但是醫生說還是可以移植的,有了手術費才可以報骨髓庫,找到供者,還需要對方各項指標達標,這都需要一個過程。”

”全國很多省都有白血病基金會,陝西沒有。” 齊昌杰特別希望能成立一個民間的白血病基金會,幫助更多看不起病的人。他算過一筆賬,一個人一月只交一元錢,一年也就是十二元,但是人多了,這也是一個龐大的愛心數字。只是他不知道這個願望如何實現,準確地說他應該怎麼做,為他的移植手術費,也是為了更多病友的移植手術費。

血小板很低的時候,因為費用問題齊昌傑曾坐在床上黯然落淚,他的鼻子還在不住地淌血,這種情緒的波動,其實很危險,對他來說嚴重的時候可能就會顱內出血,造成生命危險。主治醫生曾告訴齊昌傑,一種治療白血病的有效藥物正在研製中,只是什麼時候成功誰也不知道。

25歲白血病患者“我想活下去,不想爸爸媽媽白髮人送黑髮人”

齊昌傑

回家路上,在大巴車上,齊昌傑用手機看了一部電影《我不是藥神》,影片的最後,他還是沒有忍住眼淚,當影片中的白血病患者和現實中的他們遇見,他多麼希望這一切真的就是一場電影。齊昌傑擦了擦眼角,同車上沒人注意這個戴著口罩的小夥子,更沒人會在意,下一次大家又是否會乘同一輛車“回家”。

80歲的爺爺,70歲的外婆,55歲的父親和母親,再加上認識不到一年對他不離不棄的女朋友……齊昌傑知道,雖然心理上在慢慢樂觀地接受白血病,但是面對割捨不下的親情和愛情,他還是會有害怕的時候。

“你們把所有的錢放在我身上幹什麼,你們以後老了怎麼辦?”齊昌傑哭著大聲對父親說,父親苦笑了下沒吭聲,母親則在一旁抹眼淚。

“我沒房沒車,也不知道能活多少年,咱們分手吧!” 齊昌傑開啟手機微信,給在靖邊工作的女朋友發了過去,只是他收到的回覆是,女朋友並不同意,並堅決地告訴他,心甘情願陪他一直走下去。

今年3月份,齊昌傑還要回到醫院做第9次化療。

25歲白血病患者“我想活下去,不想爸爸媽媽白髮人送黑髮人”

所有齊昌傑的圖片,拍攝於2019年2月15日,西安

手記

採訪齊昌傑是我第一次零距離接觸白血病患者,心情壓抑的背後,發自內心地想關注這個群體併為他們做一些什麼。

一開始有熱心讀者給我介紹齊昌傑的時候,我並不是太在意,加了微信,沒想到在隨後的交流中,這個小夥子樂觀的笑聲和嗓音,在一種強烈的對比中深深打動了我。

2月15日星期五下午,我去西安交大二附院專門見了這個患白血病的25歲小夥子,幫他收拾完行李,請他在萬達廣場吃了飯,晚上在一個安靜的房子裡從八點鐘到凌晨一點鐘,我靜靜地聽這個小夥子給我講述他和白血病背後的故事。

採訪中,齊昌傑一直強調,他特別想成立一個關注白血病的基金會,來幫助更多需要幫助的病友們,一個人每個月只要捐一塊錢就行。一元錢並不多,可是對比很多人願意一頓飯揮霍好幾百元來說,如何發起這個倡導,讓大家心甘情願捐出這一塊錢,我們都覺得也許這並不是一件簡單的事情。

這個新聞後,我和齊昌傑約定拍一個關注白血病患者的紀錄片,他在微信上勸大家能勇敢地站出來講述自己的故事。得到的答案卻是,如果不是因為貧困需要募捐,相當一部分人並不願意把自己的病情公佈於眾。

儘管很難,這一次我願意陪著齊昌傑一起面對白血病,當然我也希望更多的人加入這個行列,和我一起溫暖和守護那些需要呵護的生命之光。