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骨的NEWS
零壹罕見骨病關愛中心成立兩年以來，秉承以病友的利益為最高利益的價值觀，零壹不做第一，只做橋樑，連線更多有共同價值觀的人一同關注和支援罕見骨病群體。零壹採用多團隊合作的模式，各展所長，共同服務全國罕見骨病群體。目前，零壹團隊已與深圳市崇上慈善基金會、深藍志願者協會、喜樂泉愛心小家、擁愛設計公益計劃、香港大學深圳醫院、安徽省兒童醫院、昆明市兒童醫院等組織單位形成聯合工作模式，推動罕見骨病醫療救助、醫患教育、社群發展，愛心圈逐漸擴大。
第十四個罕見病日到來之際，零壹聯合愛心圈夥伴及中國發展簡報、NGO觀察、深圳市婦女兒童發展基金會、MED24醫學傳媒、藝初營銷、一米三的視界、中國獅子聯會-北京圓夢服務隊、達沃斯全球傑出青年社群深圳社群、中國醫學生聯合會、蘇州大學醫學部醫學生國際交流聯合會、北京美醫醫學技術研究院、北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心、佑新醫藥科技（廣州）有限公司、惠民康恩、9am健康辦公、愛心人士宋博士等夥伴機構舉辦系列倡導活動，共同為罕見骨病群體發聲。
罕見病日系列公益活動一
成骨不全進入深圳重點專病（深圳）
2月25日，零壹罕見骨病關愛中心、北京愛稀客罕見病關愛中心與香港大學深圳醫院聯合舉辦“罕出我愛”第十四屆國際罕見病公益活動。深圳市衛生健康委二級巡視員孫美華女士、深圳市衛生健康委科技教育和國際合作處周麗萍處長、港大深圳醫院院長盧寵茂教授、黨委書記徐小平先生、科研副院長關新元教授、助理院長杜啟峻顧問醫生以及多個慈善公益團體代表參與了此次活動。零壹罕見骨病關愛中心得到醫院充分肯定並授予“優秀公益夥伴”表彰。
成骨不全被列入深圳市醫學重點專病，並且在香港大學深圳醫院正式掛牌。
深圳市崇上慈善基金會、深圳市新浩愛心基金會、深藍志願者協會、喜樂泉愛心小家、一米三的視界與零壹罕見骨病關愛中心等團體共同組成公益愛心圈，為病友家庭提供更多支援。
罕見病日系列公益活動二
線上科普講座
（零壹罕見骨病關愛中心 發起人 孫月女士分享）
講座上，零壹罕見骨病關愛中心孫月女士分享：“罕見病患者好像很分散，是罕見病的一個難題。零壹如何找到自己的病友呢？零壹的路徑很簡單：長時間踏踏實實做好患者群體的服務工作。零壹成立只有兩年的時間，我們與深圳市崇上慈善基金會、深藍志願者協會、喜樂泉愛心小家、深圳市新浩愛心基金會、香港大學深圳醫院團隊，形成了愛心圈，我們提供對需求的研究和分析，夥伴們一起參與，一起服務。六大類罕見骨病登記的患者從2個，到現在的2000個家庭，真正的實現了從零到一的突破。”
（掃碼進入直播間，即可回顧）
罕見病日系列公益活動三
“罕出我愛”（線上互動）
2月26日，深圳市崇上慈善基金會聯合零壹罕見骨病關愛中心，共同發起“罕出我愛，關注罕見骨病兒童”國際罕見病日公益倡導活動！助力孩子幸福成長，任何人都可以參與。
每個人都可以用自己的方式，表達“愛”，表達對“罕見骨病群體”的支援！大家發揮腦洞，用手勢和愛心圖形結合，拍照發微博、朋友圈，配上文字：2。28 第十四屆#國際罕見病日，#罕出我愛，關注罕見骨病兒童 您發一張愛心手勢圖，愛心企業惠民康恩、9am健康辦公、愛心人士宋博士捐出善款，為愛翻倍！
來自蘇州大學醫學部的志願者們擺出了各種愛心表達對罕見骨病群體的支援，這雙手不但會治病救人，還充滿了愛。
眾企業、基金會、志願者團體、愛心人士積極參與
罕見病日系列公益活動四
送花骨朵健康錦囊·愛心募捐
為了讓罕見骨病孩子早日得到確診，為了找到更多需要支援的家庭，罕見病日零壹團隊發起了“送花骨朵健康錦囊”募捐活動，在騰訊樂捐，支付寶平臺共募集善款31430元，企業捐贈26000元。善款將全部用於零壹花骨朵專案，讓各地的醫生更加了解“罕見骨病”，幫助罕見骨病孩子早日確診。相信我們的罕骨家族會越來越好，我們的勇敢樂觀會感染更多的人。
眾明星為罕見骨病群體發聲
罕見病日系列公益活動五
為罕見骨病群體發聲（廣州）
2月28日上午，第十四屆國際罕見病日公益活動“因愛而聚，‘罕’衛生命”在廣州市南方醫科大學珠江醫院拉開帷幕。珠江醫院副院長馮常森、北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心主任黃歡、深圳零壹罕見骨病關愛中心發起人孫月、廣東省鍾南山醫學基金會楊思樂、廣州醫科大學附屬第一醫院呼吸與危重症醫學科副教授劉傑，珠江醫院兒科副教授蘭和魁，佑新醫藥科技（廣州）有限公司總經理李融以及和其他罕見病患者代表、志願者約50餘人參加了本次活動。
零壹罕見骨病關愛中心發起人，成骨不全患者孫月女士在講話中提出：罕見這個詞常常讓人誤解，罕見就是少，就是很難見到。但是罕見病人全球有3。5億人，罕見骨骼疾病有400餘種，涉及的人口有百萬人之多。根據發病率兩萬分之一計算，每40分鐘就有一個罕見骨骼疾病的新生兒來到世界上。在中國人口基數如此大的國家，從來沒有罕見病，都是常見病。罕見病是人類共同需要面對的挑戰，我們每個人都需要行動起來，伸出一隻手聯合起來一起努力，我相信罕見病家庭的明天會越來越好，醫療會越來越好！
（零壹罕見骨病關愛中心 發起人 孫月女士發言）
斑馬是罕見病的象徵，原因是當人們聽見馬蹄聲時，會認為奔跑而來的是馬，而不會想到是斑馬。這一現象正如罕見病由於社會認知度低而常被誤診為常見疾病，導致患者得不到及時、科學、合理的診療。嘉賓發言後，一個別開生面的罕見病倡導活動“給斑馬上色，為生命吶‘罕’”將當日活動推向高潮。
（孫月女士和先生是一對成骨不全夫妻，他們代表病友繪製斑馬）
醫學專家、患者組織、公益機構和企業代表們紛紛拿起彩色畫筆，在會場展板的斑馬圖案上填色添彩，寓意著社會各行各業聯結力量，各自發揮專業所長，共同使罕見病患者的人生煥發出斑斕色彩。
媒體報道 社會關注
我們一起開展的系列罕見病日公益活動受到南方都市報、中國新聞網、人民日報、廣州電視臺、晶報、鳳凰新聞、今日頭條、新浪微博等各大媒體廣泛報道，引發社會各界關注與支援！
（部分媒體報道截圖）
感謝大家共同的努力！為罕見骨病群體發聲，不止罕見病日，而在每一天！期待與您一起改變罕見骨病孩子的未來！
參與月捐
罕骨家族月捐上線！
一起改變罕見骨病孩子未來！
在深圳市崇上慈善基金會、愛德基金會支援下，零壹月捐正式上線！
現在認識我也不晚！
請為我加油~
