“這輩子最難忘的就是兒子被確診重疾的那晚，孩子睡後我和妻子商量著，如果孩子不在了就把他的器官捐獻出去，說這話的時候，我和妻子都哭成了淚人，那晚我深刻地體會到，何為人間疾苦。”我叫袁錳，來自河南省商丘市梁園區新村，我5歲的兒子李佳晉患有罕見的脊髓肌萎縮，他在1歲時被確診，如今已經和疾病對抗4年了。
我和妻子李焱於2007年成婚，次年生下兒子袁啟智。2015年的時候，岳父和岳母身體都不太好，我和妻子白天黑夜輪流照顧了近兩個月後，我萌生了一個想法。我和妻子協商著要二胎，在我們年老後，不至於讓兒子一個人承擔，至少有個兄妹可商量。
2016年小兒子來到了這個世上，因妻子是獨女便隨她姓，取名李佳晉，一家四口過著平凡的生活。可幸福的日子在佳晉1歲時，戛然而止了。那時他不會站立，在當地醫院初步檢查後，被告知是營養不良，經康復治療後不僅沒有好轉，反而越發嚴重。我和妻子果斷帶佳晉到北京檢查，這一查查明瞭病因，也就此踏上了漫漫求醫之路。
2017年10月，經過全面檢查後，佳晉被確診患有脊髓性肌萎縮症2型，無藥可治。此病通常於1歲內起病，極少於1～2歲起病。嬰兒早期生長正常，6個月以後運動發育遲緩，雖然能坐，但獨站及行走均未達到正常水平。本型具有相對良性的病程，多數可活到兒童期，個別可活到成年，且無藥可治。
拿到確診結果後，我整個人癱坐在地，蹲在醫院的角落嚎啕大哭，旁邊的陌生大媽走過來拍打我的背部，一直安慰著我，我無法接受兒子得了絕症，就快要和這個世界告別的事實。晚上等兒子睡著後，我買了一瓶二鍋頭，用酒精麻痺自己，妻子哭著和我說孩子不在了，就把有用的器官捐獻出去，讓他以另一種方式活在這個世上，我流著淚說：“儘可能地讓他陪我們久一點吧。”
沒想到先崩潰的是妻子，她常常一個人呆坐自言自語，交代大兒子以後要如何照顧自己，還會說佳晉去了天堂會不會很冷，擔心有人欺負他等等。這樣持續半年後我帶著她去看了心理醫生，確診是中度抑鬱，好在藥物和家人的關心下她慢慢走了出來，恢復了正常。
我內心明白，是兒子的病情和壓抑的生活，讓妻子透不過氣來。從孩子確診後，她每天早上6點起床做飯，早飯後帶著佳晉做全身按摩、腿部拉伸、站立架等康復訓練。待吃過午飯後，妻子再帶佳晉到市某院做電療等康復治療，還要買菜做三餐。
每天給兒子洗漱完入睡後，已是深夜。這樣連轉軸的日子，從佳晉確診後持續到現在。她時而覺得這日子永無天日，時而覺著累也樂在其中。身體上的累都不算什麼，心裡的酸楚才是最煎熬的。
2019年治療此病的藥物上市了，在國內外售價都很昂貴，一針70萬，一年140萬的費用讓我們望塵莫及。明明可以治療卻無能為力的負罪感，太折磨人了，我寧願付出一切換兒子的健康，可現在我們家真是一無所有了。佳晉確診後，我們為其花費了近40萬，早已掏空了家裡的積蓄，還欠下了外債。
現在5歲的佳晉漸漸懂事了，他能明白自己給家裡帶來的負擔，總是小心翼翼生怕給我們增添麻煩。妻子給他做完康復運動他會說：“媽媽你辛苦了，坐下歇歇。” 康復醫生為了治療效果，即便力度大他也不哭，還調皮地說：“爸爸我今天很乖，醫生把我弄疼了，我握緊拳頭挺過去了。”如此可愛的孩子，讓我和妻子決定，再苦再難也決不放棄對他的治療。
因一直沒使用上藥物，佳晉的身體已開始退化。雙腿不能伸直萎縮變形，胳膊手臂外翻，每個手指都在開始萎縮，脊椎側彎，連腳背都已經變形了。病情還在惡化著，如若不及時用藥，後期會累及其他重要器官，後果不堪設想。
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