人類的悲喜並不相通，每個人的酸甜苦辣只能屬於個人，無法分享與分擔。
悲劇為什麼被稱為悲劇，因為在別人眼裡，那就是一場劇、一部電影、一本小說、一個故事。沒有人因為看完了《活著》，整個後半生都會覺得生不如死，頂多會跟著唏噓難過一會，馬上又會該吃吃，該玩玩，該樂樂。
電影《活著》主人公 福貴
所謂的“感同身受”是不可能存在的，除非咱們兩個人肚子上都插著刀子，那也不叫“感同身受”，那叫做“同病相憐”。
悲劇真正的意義，也從來不是騙取觀眾廉價的眼淚，而是讓人們從不同的角度看待人生，從而更加熱愛生活。
母親節到了，我想在這裡分享一些母親的真實的故事，並且真心地祝願她們，母親節快樂！為了保護隱私，下面的部分名字為化名。
易珍是一位來自臺灣的單親媽媽。她的女兒菲菲在16歲時，學習成績開始下降，總是馬馬虎虎，有時吃飯會打碎盤子，有時生理期竟然會忘記用衛生巾。
菲菲和易珍
起初易珍以為是菲菲粗心，又是叛逆期，故意和自己作對，因此沒少責怪她，甚至罵過她。
隨著問題越來越嚴重，易珍意識到事情可能沒有那麼簡單，於是帶著菲菲去看了醫生。醫生並未對菲菲的問題也是一籌莫展，這不像是典型的心理疾病，並且與常見的神經系統疾病也有所不同。
好在全世界的醫學網路是相通的，在醫生們的努力下，菲菲的問題很快找到了答案，透過基因檢測，她被確診為一種極其罕見的先天疾病——異染型腦白質營養不良症（MLD），一種由於基因缺陷造成的致命的腦神經系統疾病。
這種疾病會很快剝奪菲菲的運動能力和智力，菲菲即將不會說話、不能行動，並且時常出現肌肉痙攣，最終會在抽搐中窒息，痛苦地死亡。
更可怕的是，到目前為止科學家依然沒有找到治療這類疾病的有效方法。
作為一名單身母親，易珍即將失去她最親愛的、與她相依為命的女兒，她的天空徹底崩塌了。
而易珍知道，自己又是菲菲的全部天空，因此，無論如何也不能先倒下去。那段時間是如何堅持過來的，恐怕連易珍本人也無法百分之百說得清楚了。
我們只知道，她像瘋了一樣，向全世界的科學家、醫院、科研機構以及慈善組織求助。
此時的易珍得知，醫學界已經在開展基因編輯的實驗研究，但也僅限動物實驗。既然菲菲的病是基因缺陷造成的，那麼把錯誤的基因修改過來不就行了嗎？
為了爭取治療時間，易珍每一兩週就要飛一次美國，拿著菲菲的病例，敲開一家家科研機構的門尋求幫助。同時，她不停地輾轉大陸，希望能找到一家能夠提供臨床治療的醫院，但最後得到的回覆都是無能為力。
香港大學的連教授是基因治療領域內的專家。救女心切的易珍飛到香港，請求連教授，從菲菲身上提取幹細胞，再轉入她的子宮，如同克隆一樣，讓她重新生一個菲菲。連教授大怒：“我不是恐怖分子，我是科學家，決不能這麼做！”
易珍的真誠和執著最終還是打動了連教授。在連教授以及眾多熱心人士的推動下，一場全球史無前例的臨床基因治療，最終在深圳某醫院得以實施。其實，幾乎所有的參與者都冒著巨大的風險。
據易珍所說，在手術前，包括倫理委員會在內，不知道開了多少次通宵的討論會議，光術前簽署的檔案就有一尺多厚。
連教授不是恐怖分子，他們提取了菲菲的幹細胞，在實驗室中進行基因編輯，將錯誤的基因修正後，重新輸回菲菲的體內。
幸運的是，易珍以及所有人的努力都沒有白費，手術前的菲菲已經不能行走，完全失去了自理能力，經過治療，她的身體機能和智力都得到了緩慢的恢復。
第一次見到易珍母女，是她帶菲菲來大陸複診。菲菲慢步行走時已經與常人無異，樂觀、愛笑、愛說話，雖然語速有點慢，但時不時地還會開個玩笑，真是一個可愛的女孩。有意思的是，菲菲從手術前的一頭直髮變成了自來卷，她笑著說：“可能是基因突變了吧。”
易珍和菲菲
其實，最令我難以相信的是易珍，從她身上由內而外地散發出一種開朗、熱情與感恩的氣息。一個經歷瞭如此生死波瀾的女人，仍然以如此的態度面對人生，除了竭盡全力的行動，沒有一絲一毫的怨恨。
而從她精緻無比的妝容上，我能看出，她對生活強烈的熱愛之情，羅曼·羅蘭的那一句：“世上只有一種英雄主義，就是發現了生活的真相，依然熱愛它”，用在易珍身上，真是再貼切不過了。
然而，從易珍的故事裡，我們還不足以得出“越努力越幸運”的結論，我們只能說，機會本不存在，機會都是自己創造的。
同樣是致命缺陷基因引起的致命罕見病，大陸的心心和小宇，其實是先於菲菲採用基因治療的案例，他們採用的是異體移植的方式，就是從母親的身體上提取正常的幹細胞，再移植到病人身上。
在菲菲的治療取得成功之後，剛剛確診雅婷和航航隨即採用了與菲菲相同的治療方案，然而結果和心心以及小宇一樣，都很不理想，出現了快速的惡化。
其中的原因，或許是因為菲菲發病時間比較晚，而其他的孩子都是在幼年發病。
在與很多致命罕見病孩子的父母交流中，我不停地觀察心中的那座天平，我覺得，其實他們所有的人都已經拼盡了全力，每一個媽媽的故事都可以拍成一部電影。
一個致命罕見病孩子的媽媽，究竟有多艱難？我不想在這裡用太多的筆墨去描述，總之各有各的難，用你能夠想象出的最大的痛苦去形容都不為過，並且，這種痛苦會持續一生。
她們每個人都還有許多困難要去面對，而能夠像易珍一樣，幸運地得到外界的幫助的人卻少之又少，大部分人不但要默默承受這一切的痛苦，甚至還要忍受他人無端的指責和評判，甚至欺騙。
圖片來自網路
在這一點上，我認為我們的社會仍然是墮落的。我真心希望有更多的人能夠關注到這些特殊的群體，她們每個人身上都閃耀著人性的光輝，僅此一點，難道不值得讚頌嗎？
母親節到了，在每一個母親節到來之前，我都在想，應該用什麼方式，與這樣一群特殊的媽媽，一同慶祝屬於他們的節日？
其中有一位一位媽媽對我說，每到母親節最怕看朋友圈，曾經的同事和朋友在這一天，都會曬出她們的孩子送給她們母親節的禮物，而她，只能抱著植物人一般的孩子，默默地將眼淚嚥進肚子。
每天每時每刻都要照顧生病的孩子，沒有自己的生活，不能逛街，沒有社會活動，不再買漂亮的衣服，不再用化妝品，沒有旅遊，沒有節假日，十年不進電影院，等等等等，這是一種什麼樣的體驗？
除了說一聲“母親節快樂”，我真的不知道還能做些什麼了。
