前幾天瀏覽MOOC，無意間讀到這個故事，和大夥兒分享一下。本文內容主要參考了紐約時報2015年的一篇報道：‘The Boy in the Bubble’ Moved a World He Couldn’t Touch （https：//www。nytimes。com/2015/12/07/us/the-boy-in-the-bubble-moved-a-world-he-couldnt-touch。html），有興趣的可以閱讀一下原文。
1971年9月21日一個叫 David Phillip Vetter 的男孩兒在位於美國休斯頓的德克薩斯兒童醫院出生。接生的大夫並沒有把David交給他的媽媽Carolyn 而是立刻放進了一個奇怪的空氣膠囊中（見下圖）。
然後隔著空氣膠囊David 完成了洗禮。為什這個嬰兒會被如此保育？
故事還要回到大約一年前，Vetter夫婦的第二個孩子 David Joseph Vetter III降生了。不幸的是，Vetter三世不久被查出患有嚴重複合型免疫缺乏症-SCID （Severe combined immunodeficiency）。絕大多數SCID病症源於基因突變，使得白介素2受體γ亞基蛋白變異，最終導致免疫T細胞無法生成，B細胞雖然可以生成卻功能全無。
簡單的說，
T細胞
負責指導識別入侵者，
B細胞
生產抗體。
由於這個基因是位於X染色體，突變是隱形遺傳，所以突變導致的疾病基本只發生在男性身上，大眾所熟知的紅綠色盲也是這個原理。治療SCID的方法是實施骨髓造血細胞移植，但必須要保證捐獻骨髓細胞不被受體排斥。
1970年8月，兩位大夫 Montgomery 和 South 沒有能夠挽救7個月大的David Joseph Vetter III，嬰兒因感染離世。對於傳統的天主教徒Vetter夫婦來說，人工避孕是被禁止的，而每一個孩子都是上帝的恩賜，無論疾病與否。當他們考慮再次要孩子時，擺在他們面前的問題是，如果再生一個SCID的男孩兒怎麼辦？
上世紀七十年代初，德克薩斯醫學中心-Texas medical center 似乎還保持著西部牛仔的冒險精神。這裡是美國最早成功完成人類心臟移植和連體嬰兒分離手術的醫學中心之一。一位新近加入醫學中心的免疫科學家 Rafael Wilson 提出如果將患有SCID的新生兒放入無菌的空氣囊中，就可以避免患兒被微生物感染，從而為醫生找尋匹配骨髓造血細胞贏得時間。事實上兩年前他就曾經使用過無菌氣囊保育一對患有SCID的新生雙胞胎。幸運的是不久雙胞胎的免疫系統自然恢復了。
正是Wilson的設想和建議，說服了 Montgomery 和 South兩位醫生採納這一方案。在 Vetter 三世夭折後的八個星期，Vetter夫人再次懷孕並在10 個月後剖腹產下第二個David 寶寶。Wilson碰巧是天主教牧師，所以順道為David進行了洗禮。
一個星期後，不幸的訊息傳來，David和他的哥哥一樣同樣患有SCID。雖然這對Vetter夫婦是個沉重打擊，但是他們的醫療團隊卻還是保持樂觀期望。因為當初夭折的David三世和他的姐姐Katherine的骨髓造血細胞是匹配的（一般骨髓細胞的匹配機率在兄弟姐妹之間大概是1/4，而在非血緣關係個體間卻是萬里挑一）。
然而不久第二個壞訊息傳來，David 和姐姐的骨髓細胞不匹配。。。這一突如其來的打擊不僅讓Vetter夫婦幾乎絕望，連醫生團隊也不知所措了，因為他們完全寄希望於姐弟匹配，根本沒有著手準備尋找新的骨髓捐贈者。 Montgomery 和 South每天都焦慮地面對這個棘手的病人，擔心空氣囊隨時都會坍陷。嬰兒所有的吃穿用品都要經過消毒才進入氣囊，外面的人只能透過一副連線在氣囊壁上的手套接觸嬰兒。這個臨時使用的氣囊庇護所難道要成為小David 一輩子的居所嗎？
好在醫生團隊經過初期的慌亂，開始重新制定治療方案。他們在全世界尋找
非匹配骨髓移植
的可行性，同時大夫們也意識到擺在他們眼前的不僅是一個棘手的病例，還是一個難得的研究課題。在氣囊裡生活的David給了醫學工作者一個持續監控SCID在無感染情況下對人體的影響的難得機會。醫院也把握這個契機，積極和媒體合作，透過廣播報紙電視報道David的成長。
媒體報道中的David從一個不幸病人，成為一個醫學奇蹟，在這個幾尺見方的空氣罩裡一個身患怪病的男孩在茁壯成長，雖然有氣囊相隔，David和父母依然可以親密相處，他身心發育健全，活潑可愛，所有人都認為David 的前途一片光明，所謂一切具備，只欠東風。匹配骨髓一定不久就會找到，David最終會走出氣囊。
然而隨著David的成長，骨髓移植的探尋毫無進展。有人開始質疑長期在封閉環境是否會影響孩子的身心發育？如果找不到骨髓，David要生活在氣囊裡一直生活下去嗎？因為監控研究David的病情，醫生們要頻繁抽取血樣，這不禁讓人把這個小可憐兒和實驗小白鼠聯絡起來，到底David是病人還是實驗品？面對質疑和壓力，1973年6月，David 一歲半時，醫院的兒科主任要求David的主治醫師儘快實施可行方案，結束David的氣囊生活。但是 Montgomery堅決抵制，說目前的方案太不安全，不能實施，他也絕不會把David 移出氣囊。院方稍後妥協，又為兩歲的David建了一個隔離的活動室。
時間推移到1975年，圍繞David 的問題，院方召開了兩次公開討論會，三位主治大夫不得不面對各方提出的種種質疑，例如孩子將來長大了，性成熟了怎麼辦？難道要氣囊最終會變為David的修道院？他們頂住了各方壓力，依然將David保護在（監禁在？）氣囊中。
David逐漸長大，他開始不滿足在氣囊裡玩耍。一次偶然的機會，他收集了幾個硬塑膠夾子，並開始用它們戳氣囊壁。Montgomery大夫發現後，開始和David解釋，氣囊是對他的保護，如果破裂了，小蟲子就會鑽進來傷害他。這是David第一次意識到他需要氣囊的保護。
雖然骨髓移植毫無進展，但是對David血液的研究讓科學家開始瞭解SCID如何抑制免疫系統，心理學家也透過David的行為了解隔絕身體接觸對孩子心裡發育的影響。兒童心理學者Mary Murphy陪伴了David七年，為了抵消因與外界隔絕而對真實世界認知的困難，Mary引導David展開想象，氣囊就是他們的宇宙飛船，他們四處穿梭，戰敗邪惡外星害蟲，David不再是弱小的孩童，而是勇敢善戰的探險者。
同樣是在1975年，NASA-美國航天局耗時兩年、花費50000美金為四歲的David量身定做了一套太空服（此時已是美蘇太空競賽末期，看來NASA也開始有“閒工夫”了）。氣泡男孩兒終於可以脫離氣囊，走出醫院，見識外面的世界。媒體爭相報道，社會廣泛關注，科學技術的發展讓每個人有對David 的未來燃起希望。David確實如大眾所望穿上太空服，進行了他第一次的戶外行走。然而Mary卻在後來的採訪中說，鏡頭後的David實際上非常恐懼接觸外面的世界，他總是擔心太空服會破裂，邪惡的小蟲子會趁虛而入傷害他。所以在戶外行走了6次後，David拒絕再穿著太空服。
隨著時間的推移，David的醫療團隊的信念開始動搖。South和 Montgomery醫生先後離開，他們共同的理由是無法提供任何解決問題的方案。1976年春天，“鐵三角”裡的最後一位Wilson突發心臟病住院。當護士把David 帶到Wilson 的病房看望他時，David突然開始尖叫，Wilson說這是五歲的David絕望的喊叫，因為他失去了所信任的能夠保護他的最後一位大夫。
1978年秋免疫學專家William Shearer被任命為David的主治醫生，在他看來，David的這個病例就是一個失敗的實驗。他請來心理學家為David做了評估，得出的結論是：被困在氣囊裡的David的心理健康程度在一天天下降，他的恐懼和焦慮在一天天增長。Shearer大夫決定建議Vetter夫婦結束David這種與外界隔絕的生活。
這一建議顯然不會被Vetter夫婦接受，他們求助了“鐵三角”，阻止Shearer大夫的計劃。
1981年春，Shearer為David辦理了出院，氣囊男孩兒回家了。David對新環境的興奮勁兒沒有持續多久，看著窗外嬉笑打鬧的孩子，寫在他臉上的憂傷刺痛著Vetter夫婦的心。
不久，終於傳來一個好訊息：波士頓的一個團隊宣佈掌握了不匹配脊髓移植技術。這意味著David姐姐的骨髓可以派上用場了。經過一番準備，1983年10月21日，12歲的David接受了骨髓移植手術。術後最初的一個月，David的狀態良好，所有人都對手術成功充滿了期望，David也許真的要脫離氣囊了。
然而，12月31號起David突然開始發燒，入院後他的狀況急劇惡化，高燒不退，吐血便血，大夫們經過一個月的努力，依然無法控制David的體溫和便血。 Shearer大夫決定，為了能控制David的病情，必須把他移出氣囊治療。2月7號，Shearer大夫親手把David 拉出了氣囊，轉移到一間消毒過的病房。
陽光透過窗簾的縫隙照入病房，David伸出手撥弄在陽光中飄舞的微塵，他對護士說：看，雪花。兩個星期後的22號，David的病情失去控制，他陷入昏迷。Vetter夫婦來到醫院，David的媽媽走到孩子病床邊，脫下手套，輕輕撫摸孩子的手背。這是母親第一次也是最後一次和兒子的肌膚相觸。當晚八點，David平靜地走了。。。。
之後的屍檢顯示，在David姐姐的骨髓記憶體在處於潛伏期的人類皰疹毒第四型（英語：Epstein-Barr virus，縮寫EBV），又稱為EB病毒。當病毒進入毫無抵抗能力的David體內後開始引發寄主細胞癌變，最終直接病因是伯基特淋巴瘤（Burkitt‘s lymphoma）。這是
人類第一次直接觀察到病毒引起癌變的現象
。
David Vetter 12年的氣囊生活引起當時廣泛的社會關注，SCID也因此有了個別稱：bubble boy disease。1976年，一部以David為原型的電影《The Boy in the Plastic Bubble》上映，影片最後，成年的Tod（患SCID的男主人公）在得知自己免疫系統有所恢復後，走出氣囊，和心愛的姑娘並乘一騎，絕塵而去。
David去世之後，隔離氣囊再沒有被使用過，醫學技術的發展和生命倫理規範的日趨嚴格終止了氣囊男孩的再度發生。無論是David父母和主治醫生們堅稱他們賦予了David12年寶貴幸福生活，還是反對方指責David淪為醫學探索的實驗品，這個孩子的短暫一生終將為大眾銘記。在德州Conreo小鎮的公墓裡，可以找到David墓碑，上面寫到：
“He never touched the world
but the world was touched by him”
2016年5月27日，葛蘭素史克公司（GSK）開發的基因治療產品Strimvelis被歐盟批准用於腺苷脫氨酶缺乏性重度聯合免疫缺陷症（ ADA- SCID）兒科患者的治療，是全球首個被批准幹細胞基因治療藥物。這項 針 ADA- SCID 的基因療法已經歷了27年的探索旅程 ，成為基因治療走向臨床的新的里程碑： 一次基因修復將替代終生藥物依賴。Strimvelis療法的價格為59。4萬歐元，成為史上最昂貴的一次性療法之一，並承諾無效退款。
