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蘇格蘭6歲男孩患罕見病無法行走講話!家人傾其所有,仍抱有希望

據英國媒體今日(10月25日)報道,來自蘇格蘭因弗內斯 (Inverness, Scotland)的6歲男孩里斯·米切爾(Reece Mitchell)患有巴頓病(一種罕見的神經退行性疾病),無法治癒。

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他的媽媽,現年46歲的唐娜·米切爾(Donna Mitchell)近日接受媒體採訪說,‘’我的兒子像個6歲的‘嬰兒’一樣,被世界遺棄了。‘’

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唐娜描述了她看著兒子與痴呆症作鬥爭時的痛苦經歷,儘管她堅持認為孩子依然稱自己為媽媽,但卻不再確定他是否還能認出自己。

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從前是好動男孩,喜歡汽車和小豬佩奇

雖然傷心欲絕,但唐娜表示,希望確保兒子在殘酷的疾病得到控制之前,過著充實的生活。

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唐娜對媒體說,兒子里斯是一名正常的,愛好娛樂的男孩子,在被這項罕見疾病擊倒前,他都一直是一名活潑開朗的小男孩。

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這家人住在蘇格蘭因弗內斯的北凱索克(North Kessock)。

平時里斯非常喜歡戶外活動 ,玩汽車,還和大多數小朋友一樣,愛看粉紅豬小妹動畫片(Peppa Pig)。

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從前是好動男孩,喜歡汽車和小豬佩奇

現在,里斯自從被確診患有CLN2型巴頓病(此類多發於嬰兒晚期),醫生稱這種病無法治癒後,他的生命開始計數。

今年一整年,他從以前的那個好動的頑皮男孩,漸漸變成了失去行動能力和語言,只能靠電子儀器和軟管餵食的可憐孩子。

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更令人痛心的是,這種殘酷的巴頓病還令他換上了兒童痴呆症。里斯漸漸變得不認識身邊的人了。

他的媽媽唐娜說,‘’隨著這種病的發展,疾病可能會在數週,數月或數年之內發展惡化,我們不知道他的生命還剩多久。‘’

據資料記載,巴頓病通常發作於兒童時期,而在病症發作前這類患者通常看起來和普通人一樣健康。多數患病的人是由於相關基因缺陷。

據統計,12500人中會有1人發病。

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不幸的是,至今為止巴頓病無法治癒,患病者剛開始會逐漸喪失視力,得癲癇,接著變得痴呆及運動異常。

最終,患有巴頓病的兒童會失明,臥床不起,失去溝通能力和所有認知功能,甚至死亡。

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被病魔打倒後,只能靠儀器和藥物維持生命

母親唐娜曾是位老師,在弗內斯學院(Inverness College )任教19年。

里斯還有一個16歲的親姐姐艾利克斯·布朗(Alex Brown)。在病魔纏身後,不僅母親的生活被打亂,姐姐也被迫擱置了求學夢想。

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姐姐艾利克斯之前非常渴望上大學,但卻因為弟弟的病,她暫時將自己的前程置於一邊。

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因為,里斯從4歲時被診斷出患有自閉症和癲癇病之後,他每個月至少有一天晚上會發作癲癇。

而這家人決定,每隔一天輪流換人來照顧年幼的里斯,大家都把時間留給了他。

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經過多次腦部CT檢查和血液檢測,醫生髮現他的腦部細胞和腦後部區域都有異常,之後在2018年8月,他最終被診斷出,患上了罕見的,具有毀滅性的巴頓病。

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最初,他總是突然跌倒,而現在他大部分時間只能躺在床上。

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唐娜說,‘’我相信他總是會振作起來,繼續前進。我不確定他現在是否還認識我們,但至少能支援我一直走下去的一件事是,他仍然會叫我媽媽。‘’