來自山西省柳林縣的悅悅（化名），3歲前和正常孩子一樣，牙牙學語，活潑可愛。剛滿3歲，悅悅開始莫名其妙的發熱，一燒就到39℃以上，一退熱就全身大汗，衣服溼透，再後來出現了胳膊和腿的關節腫脹。父母焦急萬分，從此開始了長達5年的求醫之路。
悅悅在多家醫院就診，也做了很多次檢查，每次血常規都顯示白細胞很高，C-反應蛋白明顯升高，血沉很快，但是一直沒有確診，也沒有給予正規的治療。期間又看了多次中醫，同樣沒有見到效果。5年來，悅悅的身體越來越差，不長個，8歲的孩子看起來像3歲多，所有的關節慢慢地都伸不直了，走路只能彎著腿一步一步向前挪，胳膊也不能伸直，就連穿衣服、穿鞋這些簡單的動作自己都完成不了。
2022年3月，悅悅跟著爸爸來到了北京，抱著最後賭一把的心態想再看看到底是什麼病。
在首都兒科研究所風溼免疫門診，2病區主任李建國瞭解到悅悅的就診經歷後感到非常震驚，這麼多年四處求醫卻沒有接受什麼治療。李建國主任立即安排悅悅住院，但這時家長卻猶豫起來，擔心住院後仍然不能確診，沒有效果。李建國主任一下子不淡定了，站起來提高嗓門對悅悅爸爸說：“孩子都這樣了還猶豫，今天就住院，已經耽擱太長時間了，炎症指標這麼高，給藥後會有一定效果的”。就這樣，悅悅被李建國主任“吵”進了風溼免疫2病區。
經過全面的檢查，悅悅被診斷為“幼年特發性關節炎（全身型）”。悅悅爸爸感到奇怪：“發熱跟類風溼關節炎有關係嗎？我從來沒有聽說過？”“沒錯，長期發熱的確可能就是一種特殊型別的關節炎”，李建國主任解釋道。
幼年特發性關節炎分為7個亞型，其中30%-40%為幼年特發性關節炎（全身型），這也是其中最嚴重的亞型。全身型主要表現為數天、數月的高熱，體溫常在39℃以上。這個發熱很有特點，會突然升高，吃了退熱藥又很快降下來，體溫波動幅度大，有時候發熱時面板會出現一些紅疹，熱退後疹子也消失了，很多孩子還有關節痛、關節腫的表現。但有的孩子在患病早期沒有明顯的關節表現，所以很容易漏診誤診。嚴重的時候，該病會合並一種致死性的併發症，叫巨噬細胞活化綜合徵，所以需要有經驗的醫生早期識別。
幼年特發性關節炎患兒如果得到早期診斷和積極治療，完全可以恢復到和正常孩子一樣。因為家長和醫生對該病不認識、不瞭解，使得很多孩子在發熱時被當作嚴重感染，後期又會因為關節痛、跛行，到骨科、神經科、保健科看病。時間拖得太久，關節畸形了，再也不能恢復，導致孩子終生殘疾。
悅悅確診後接受了系統治療，得知每兩週要用1次價格較高的生物製劑後，悅悅爸爸開始愁容滿面，考慮再三後跟醫生說：“不想用藥了，我把孩子帶回去”。經過仔細詢問，得知悅悅父母以種地為生，這些年父親帶孩子四處求醫，更是減少了經濟來源。
李建國主任幫助聯絡了兒慈會-萌芽公益專案的負責人，公益組織決定給悅悅捐贈半年的生物製劑費用，以緩解悅悅的病痛和家庭的拮据。帶著萌芽公益愛心的藥物滴進悅悅的體內，關節很快有了好轉，炎症指標也全部正常了。看到孩子終於不那麼難受，家長的臉上也露出了久違的笑容，想著要是早一點確診和治療，孩子就不用受那麼多罪了。
如今，炎症指標正常了，關節腫脹也好轉了，可是關節畸形卻難以完全恢復，她可能永遠也無法像正常孩子一樣的奔跑，看著孩子亦步亦趨的走動，悅悅爸爸又開始犯愁了。李建國主任聯絡了北京積水潭醫院的關節康復科，讓悅悅在治療的同時進行關節康復，目前關節畸形有所好轉，希望有一天她能站的直一些，再直一些！
作者：遲穎、李建國
