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罕見病PKU的孩子們 達能紐迪希亞為他們開啟了一道彩虹

7月2日,達能紐迪希亞攜手中國婦女發展基金會,在上海市兒童罕見病中心的專業支援下為苯丙酮尿症(PKU)群體打造了國內首個PKU專業親子營活動。全國十餘個省份的二十多個PKU患者家庭齊聚上海,共啟了一段難忘奇妙的暑期之旅。

罕見病PKU的孩子們 達能紐迪希亞為他們開啟了一道彩虹

第一次在自助餐餐廳根據顏色標識挑選適合自己的食物,不用再擔心拿錯食物的風險。第一次和同齡人一起開懷品嚐親手烘焙的定製糕點,不用再眼饞其他小夥伴盤中的美味。第一次和十幾個小夥伴分享成長中相同的快樂與煩惱,不用再介意他人的不解與奇怪的目光……

在活動中,孩子們完成了人生中許多個“第一次”。

罕見病PKU的孩子們 達能紐迪希亞為他們開啟了一道彩虹

對PKU患者而言,從出生確診開始,患者就必須終身食用不含或含少量苯丙氨酸的特殊食物,否則智力會受到不可逆的損傷。

所幸的是,只要堅持科學規範的飲食治療,PKU患者就可獲得跟正常人一樣的智力水平和生活質量。

“自‘彩虹關愛計劃’專案成立以來,我們看到許多PKU家庭在‘彩虹關愛計劃’中獲得了專業的幫助,這讓我們深受鼓舞。”達能紐迪希亞兒童醫學營養事業部負責人方芳表示。“今年我們將專案進一步升級,推出親子營作為全新的活動形式。我們希望透過親子營的形式幫助這些家庭找到歸屬感,並讓PKU孩子們在活動中體會到和普通同齡人一樣的快樂,幫助他們樹立自信。”

據悉,“彩虹關愛計劃”於2016年由達能紐迪希亞發起,旨在透過教育培訓和提供飲食計算工具,幫助PKU患兒家庭建立一套科學的終身飲食控制體系,助力患兒健康成長,並幫助家庭成員樹立對抗疾病的信心。

本次“彩虹親子營”從選拔方式到活動內容既採納了當下流行的形式,還兼顧了PKU兒童的特點。活動透過網路選拔入圍家庭,同時安排了親子運動會、烘焙課堂等親子互動,邀請心理專家進行專業輔導,還有營養師全程觀察孩子們一天三餐的飲食,現場指導家長苯丙氨酸的攝入量。

本次活動酒店(上海大船酒店)在營養師的指導下特意調整了菜品,並貼心地為菜品擺上顏色標識。豐富又專業的活動讓家長和孩子在輕鬆的環境下充分溝通和學習。

“孩子們在這次大聚會中表現出了和同齡人一樣的活力與自信,這對我們這些家長來說是很大的慰藉,也給了我們繼續堅持科學飲食治療的信心。”一位來自河北的媽媽說道。

作為特殊醫學營養領域的開拓者,達能紐迪希亞為PKU患者提供了全方位的營養解決方案。旗下擁有紐貝瑞(0-1歲)、紐貝福(1-10歲)和紐貝臻(10歲及以上)等全階段無苯丙氨酸特殊配方粉,可以滿足不同年齡段患者的營養需求。

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今年3月,公司又將廣受好評的紐貝膳低苯丙氨酸麵粉從海外引進中國市場,打破了國內PKU群體在飲食安全與口味口感上不可兼得的兩難局面,極大地提高了他們的飲食體驗和生活質量。

據悉,彩虹關愛計劃在五年裡使全國三十多個省份共有超過9000個PKU家庭從中受益,得到了社會各界的一致好評,許多家庭寄來感謝信,表達他們對關愛行動的感謝。未來紐迪希亞將一如既往支援PKU家庭的發展,也希望更多的企業加入進來,共同守護PKU家庭及兒童的未來。

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