孩子怎麼樣固然重要，讓我們在未來不後悔自己沒努力為孩子盡責，是最重要的。人生很苦，我也特別希望自己的存在，能夠讓遇到我們的每個人，都更加堅信人性美好的一面。
文
｜閔丹
編輯
｜judycai
毫無疑問，一歲多被誤診為自閉症的女兒（後2歲多被證實屬於誤會），是姜英爽（大米）走近眾多自閉症譜系家庭，做家長組織呼籲科學干預，創辦“大米和小米”自媒體，轉入線下做科學的干預機構，實現人生一次次轉折，重要且唯一的緣由。
大米和女兒小米
每個孩子的來臨都是上天賜予的獨一無二的禮物，你懷抱著無限的憧憬、希冀，望著TA那稚嫩美好的面龐，心中卻揮之不去一團疑慮——
TA好像從不與人目光對視，哪怕是最親密的爸爸媽媽也不互動；
TA好像對任何指令置若罔聞，喊TA也沒有反應；
TA好像不會用肢體動作，對感興趣的東西提出要求；
TA說話有點晚，2歲了還不會叫爸爸媽媽；
……
“你的孩子可能患有自閉症。”在中國，有超過1000萬這樣的“你”，在診室裡接收到這個診斷。
注：有資料顯示，中國每100人中就有1人患有自閉症（美國目前公開的資料是資料是59：1），自閉症人群1000萬，其中自閉症兒童超200萬。
姜英爽也曾是其中的一員。
成為母親之前，姜英爽從未想過自己和自閉症有什麼關聯。
2002年，從復旦大學新聞系畢業後，她先在北京做了一陣電視記者，後選擇了南下加入了南方都市報。憑著一股想做新聞並做好新聞的勁頭，她迅速從眾多記者中脫穎而出。2006年，南都推出了首席記者制，姜英爽成為了南都的首位首席記者。
圖注：大米
曾經，她也是一名“自閉孩子”母親
2009年2月15日，在新聞戰場上所向披靡的姜英爽忐忑地坐在廣州中山三院鄒小兵醫生的診室裡，焦灼地等待著自閉症權威專家下的最終定論。
早在一週前，她已經與鄒小兵透過電話，鄒小兵拋來的兩個問題“孩子能聽懂什麼？”
“孩子會用手指指東西嗎？”已經將她打入了深淵。
是呀，已經一歲半的小米除了知道爸爸媽媽阿姨姐姐是誰以外，什麼也不會，總是一天到晚研究自己喜歡的東西，一副若有所思的樣子。
即便心裡有所準備，但從鄒小兵口中說出的那句“你的女兒可能是自閉症”，依舊將那個驕傲、聰明、人人羨慕的姜英爽打落谷底，快樂、自由瞬間消散，黑暗、痛苦無邊襲來。
“誰都靠不住，我得自己來！”姜英爽沒有被情緒牽絆太久，基於國內缺乏專業自閉症康復機構的現實，她親自上陣，買來了所有能買到的自閉症類書籍，下載了所有能搜尋到資料，一頭紮了進去。媒體人超強的學習能力，幫她很快掌握了相關專業知識。
她根據小米的特點，為她獨家制定了一套系統的訓練方法：一對一甚至多對一全天侯陪玩，融入各種能力提升目標，再到小團體融合遊戲，再到大環境。主要提升小米的社會性趨向，對人的興趣，同理心、語言理解表達，思維整合等各種能力。
日復一日的干預，小米取得了肉眼可見進步，一年多以後，小米的語言、社交、行為與正常發育兒童無異，還經常有一些自己的“鬼點子”。
但這時候的姜英爽依舊沒有放鬆，繼續堅持之前制訂的干預方案。
直到一天。鄒小兵對她說，“看來你女兒那次是誤診……”
從姜英爽到大米，從守護一個人到守護一個群體
小米不再是“自閉症”，姜英爽不再是“自閉症孩子家長”，但她們與這個自閉症譜系圈子已經分不開了。
曾經“自閉症孩子家長”身份讓姜英爽結識了一批又一批的自閉症家長，她們親切地稱她為“大米”（自閉症圈內習慣用孩子名稱呼家長：某某媽），姜英爽感同身受過這些家長“孩子終身無法治癒”的絕望，各種突發狀況襲來的無助，尋找干預機構、干預方法的迷茫……
她把身邊的家長們聚齊起來，發起成立NG0組織——深圳市四葉草自閉症家長支援中心，讓自閉症家長抱團取暖、互相扶持前進。
2014年，她又註冊了“大米和小米”微信公眾號，用她最擅長的寫作，從自己干預小米的故事開始，科普自閉症知識，開展專家訪談，關注與自閉症群體相關的社會事件，做社會倡導。
在某種程度上“大米和小米”已經完成了姜英爽最初的願景，數十萬的粉絲，平均20%的開啟率，這在發育障礙領域首屈一指。
每過一段時間“大米和小米”都會湧現一篇熱門報道，或引發社會關注，或帶來制度變革，或傳遞溫情。
幾天前，“大米和小米”發出的一篇尋找走失3月的14歲自閉症男孩的文章，短時間內，數十萬人響應了這場京城尋人號召，兩天後，孩子被大米和小米讀者找到。
“不只是因為大米和小米的報道成功讓孩子回家，更因為這件事讓我們看到人間的愛，溫暖與支援的力量。會讓所有障礙家庭因此多一份陽光。”姜英爽認為這是全社會給予障礙家庭的最溫暖的守護。
特殊教育和普通教育有共通之處，但特殊教育更需要——
常規養育方式，對於一個普通正常發育兒童可能是恰當和足夠的，普通兒童社交能力發展不需要父母擁有特別的育兒技能，但對於自閉症兒童，則可能遠遠不足，對於自閉症的極度恐懼可能引發父母的“育兒失能”。
或許是2016年，那對把自閉症孩子送到廣州干預，卻因輕信“治癒”謊言導致孩子意外死亡的遼寧父母；
或許是2018年，那對帶著自閉症兒子四處奔波訓練，最後傾家蕩產、了無希望，而選擇帶子自閉症孩子和和腹中胎兒一起在海南跳海自殺的父母；
又或許是2017年，那位進入癌症晚期，仍心繫心智障礙群體，讓大米寫下願望，記錄下人生最後的階段的融合中國心智障礙者家長組織網路創始人王曉更女士……
圖注：大米和小米五週年釋出會上，大米演講
讓本屬於 “圈外人”姜英爽，在發育障礙領域年復一年，摸爬滾打，創造了一個個“奇蹟”。
不管是3年內開9家線下兒童成長中心、3所融合幼兒園，還是找來美國、香港、臺灣的專業治療師團隊，還是引入達晨創投4000萬元的投資，還是今年10月推出的自主研發的康復體系——“RICE”，姜英爽的目標始終一致 ——“儘可能地為多的自閉症家庭帶去專業的服務。”
堅信“專業的事交給專業的人做”的姜英爽，也認同父母在孩子教育中的重要位置，教育自閉症兒童，家長同樣要學習專業知識，以輔助者的身份共同參與一個孩子的康復中。
同時，她也認為每個自閉症兒童都是不一樣的，教育要個性化，不能一刀切，教育方法也不要拘泥於一種，要綜合全面。
鄒小兵教授在小米3歲生日時為她寫下寄語：“希望加強她‘非智力’因素的培養，即同情、憐憫、合作、利他、毅力、意志等的教育，中國兒童目前的普遍問題在於此。”
姜英爽牢牢地記下了，在小米的教育中尤為注意同理心教育，從理解自己、表達自己到理解他人；從自己獨立處理問題到與他人的合作協同；從利己到利他，到學會思考自己來到人世的意義。
姜英爽還和國內外眾多專家把這些理念融入到“RICE”之中，用於指導大米和小米的自閉症兒童康復，但它們適用於每一個孩子。
圖注：大米
我對孩子的期望
從來不是優秀、懂事、省心
承擔著千千萬萬特殊兒童的康復教育重任的姜英爽，同時也承載著員工發展、公司存活、家長滿意等各方壓力，凌晨2/3點依舊忙工作已成常態。
但她始終沒有疏忽對女兒小米的教育，密切關注著小米每一段成長，對她來說“小米是不是有問題並不重要”，重要的是身為父母，能否給孩子更多的引導，能否創設健康積極的正向環境，這關係孩子以後能否以一個健全的身心，去迎接她需要自己負責的人生。
或許對剛滿12歲的小米來說，這太深奧了，但大米認為，在教育上，家長每一天都不能太放鬆。
資訊爆炸的時代，不加篩選的網路暴力、色情文化充斥在孩子周圍，各種意外傷害也層出不窮，家長猝不及防、也無力為孩子去塑造一個絕對乾淨的世界，孩子也不可能一直生活在玻璃罩裡。
這種擔心時常籠罩著姜英爽，但小米卻漸漸長成不讓她擔心的模樣。
她伶牙俐齒，視交往物件的不同，形象百變；她果敢無畏，敢於直面欺凌；就連大米甚是擔憂的學習習慣不好、讀寫障礙，在今年也有了突破，在家教嚴格“輔助”下，成績進步喜人。
最讓大米驚喜的莫過於，小米好像懂事了，以前總覺得小米不夠貼心，情感有欠缺。但今年暑假，小米主動請纓去大米和小米暑期幼兒銜接班（專為即將進入一年級的自閉症孩子開設的準備班）做義工，在輔助自閉症小朋友的時候，特別認真負責。
姜英爽說，她從不去想，假如沒有鄒小兵教授的誤會，今天的小米，今天的大米會怎麼樣。
但她能肯定的是，沒有今天的“大米和小米”，小米也不會比今天更好。
“我不喜歡用世俗的標準去比較孩子，小米明年小升初是否考得上四大名校也並不重要，重要的是她為理想努力的過程。”對於小米，姜英爽不期待她多優秀、省心、懂事（畢竟現在看到老師的來電，還是全身發抖），但她希望小米至少和她一樣，一直對自己內心有所要求。
最後，姜英爽也想告訴所有在育兒路上探索的家長們：“孩子怎麼樣固然重要，讓我們在未來不後悔自己沒努力為孩子盡責，是最重要的。人生很苦，我也特別希望自己的存在，能夠讓遇到我們的每個人，都更加堅信人性美好的一面。”
