選單

帶著自己遺像活了十幾年,他大概是中國存活最久的艾滋病人!

被媒體稱為“中國存活最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”,他見證了這一疾病在中國的防治史,又在時代大潮的裹挾中成為這一領域的“明星病人”。

帶著自己遺像活了十幾年,他大概是中國存活最久的艾滋病人!

孟林為自己準備的遺像,就靠在客廳的書櫃旁。棗紅色相框大約一尺高,黑白照片中,他穿白襯衫黑西服,偏分著頭髮,戴細框眼鏡,格子領帶系得一絲不苟。

照片拍攝於2003年,那時,已經服用7年抗艾滋病藥物的孟林耐藥了,買不到更高一級的救命藥,他以為自己就要“熬不過去這道坎”,於是去王府井的中國照相館,拍下了遺像。

沒想到,他又安然無事地活過了15年。15年裡,他搬了好幾次家,扔了不少老物件,但遺像始終留著。

遺像裡的人,曾經頂著同性戀、艾滋病的名聲,“像鬼一樣活著”;也曾經作為國內最早一批接受治療的艾滋病患者,被媒體稱為“中國存活最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”,他見證了這一疾病在中國的防治史,又在時代大潮的裹挾中成為這一領域的“明星病人”。

現在,他57歲,照片裡濃密的黑髮,變得稀疏、灰白;眼袋鬆了,額頭鬢角也起了皺紋。

57歲的孟林現在處於半退休狀態,淡出了自己一手創辦的公益組織“愛之方舟”,減少了和艾滋病有關的活動。每天的生活就是遛狗、養花,買菜,做飯。

“老了,累了,想歇了。”孟林說,在艾滋病圈子裡浸淫了20多年,他厭倦了和艾滋病捆綁在一起的日子,如今不想當鬼也不想當神,只想被看作普通人,有血有肉,有好強,也有孤獨。

帶著自己遺像活了十幾年,他大概是中國存活最久的艾滋病人!

“孟林沒有力量啦”

2018年的第一個月,孟林基本是在醫院病床上度過的。

1月初,左腿做了半月板縫補手術——年輕時打籃球落下的傷。

24日,左腿的手術傷口還沒有痊癒,孟林的心臟又出了問題,被醫院診斷為急性冠脈綜合徵、急性心肌梗塞。

掛在床頭的氧氣咕嘟咕嘟輸入體內,孟林整理了一下手背上的輸液管,眯上眼,給自己來了張自拍,隨手發到微博上:“想象了一下,叔走的時候應當就是這麼安詳。”

因為常年服用抗艾滋病藥物,色素沉積,他的膚色比普通人更暗。如今鼻孔前又多了根輸氧管,網友們一驚:“說什麼蠢話”、“剛出院又住進去了”、“早日康復”……評論很快過百。

孟林不回覆,笑言:“生命長短沒那麼重要。”

早在前一天晚上臨睡時,孟林就感覺到了心臟不適,胸痛、氣短,但他猶豫了,沒有立即去醫院——儘管醫院就在小區旁邊幾百米處。“其實是在糾結,一下(死)過去不是挺好。”孟林說,對“艾滋病單身漢”來說,暴斃是最大的幸福,他們最怕“彈弦子(半身不遂)”,無人照顧,生活質量和尊嚴都沒有。

孟林吃了幾顆速效救心丸便去睡了,他說,脫鞋的時候,心裡甚至做好了再也不用穿鞋的打算。

次日清晨,醒來,暴斃失敗,拖到下午,去醫院就診。

住院前的孟林, 穿黑色過膝羽絨服,圍著深藍色的圍巾,身材不高,頭髮灰白,看上去和走在馬路上的老人沒有什麼差別。他跛著腿穿梭在醫院人群裡,檢查、繳費、取藥、打針,用雙手接單據和藥物,並對每一位醫護人員道謝,聲音禮貌、溫文。

這符合朋友們對他的描述:儒雅,謙和,好相處。這和微博上的孟林不盡相同。

帶著自己遺像活了十幾年,他大概是中國存活最久的艾滋病人!

用朋友何濱的話說,微博上的孟林,總是一副瘋瘋癲癲的樣子。

手術住院時,有朋友在微博上發出三套壽衣圖片,讓孟林挑選,孟林轉發並戲稱留給另一位朋友;此前去雲南旅遊時,他穿上少數民族的女裝,拉起粉紅色裙襬,笑著歪頭、拍照,發給別人看。

何濱也是艾滋病人,與孟林相識十餘年,因為有共同的公益工作經歷,他能理解孟林在現實和網路中的反差:“我們每天都會收到無數條留言、私信,幾乎每個諮詢的人都會和你傾訴。就像我每天不管幾點睡覺都會玩兩把鬥地主,孟林在微博上瘋瘋扯扯,也是他排解負能量的一個方式。”

這一次的手術,本可以順勢做一次倡導的,但孟林“放棄了,不想折騰了”。

艾滋病患者手術難的問題始終存在,在過去的十幾年裡,孟林也投注了很大精力為病友爭取平等的就醫權。“每個個案都是政策倡導的機會,可以變成群體的權利。”

這次的腿部手術,孟林原本應當找一家以骨科見長的醫院就診,倘若醫院因為他是艾滋病患者而建議轉入傳染病醫院,他便可以用“一場惡戰”做一次社會倡導,呼籲更多醫院接納艾滋病人。

但最終沒有這麼做,他“自覺”地去了傳染病醫院接受治療。

“老了。”孟林說,“孟林沒有力量啦。”

“像鬼一樣活著”

2018年1月22日,孟林因急性心肌梗塞住院的前兩天,我們坐在他的車裡聊天。他聲音不大,忍不住想抽菸時,會加重語氣說一句“實在不好意思”,然後開啟自己那邊的車窗。寒冬的北京空氣乾冷,在不到半天的時間裡,他抽掉了大半包煙。

他以前抽玉溪,一天一兩包。他知道抽菸對身體不好,但戒不掉,於是改抽細支菸。說話時,煙漬在唇齒間若隱若現。

幾十年的煙癮了。

1995年底,孟林病發。脫髮、消瘦、皮疹、腹瀉、發燒、全身淋巴腫大……二十多年後可以雲淡風輕地說出來的詞彙,在當時讓他一度無所適從。吸菸是化解壓力的出口。

“猜到可能是艾滋病,不敢和任何人說,只能去各個小診所對症治療,哪不舒服看哪。”直到聽說佑安醫院確診過艾滋病患者,偷偷跑去檢測——艾滋病陽性,CD4(人體的一種免疫細胞,正常成人的CD4細胞在每立方毫米500個到1600個)只有26個,免疫系統嚴重受損。

上世紀八九十年代,“流氓罪”尚未取消,同性戀會被警察抓進局子,艾滋病作為經由性和血液傳播的疾病,被看作“資產階級腐朽生活方式產物”,和淫亂、骯髒、見不得人等詞彙緊密聯絡在一起。就連孟林自己也覺得,同性戀是見不得人的,艾滋病是罪有應得。

1996年初的北京,尚沒有醫院收治艾滋病人。直到當年3月18日,佑安醫院感染科首開五間艾滋病病房,孟林是第一批的第一個。

病房在醫院西南角,緊挨著太平間,原本是廢棄的麻風病病房,醫院臨時叫人清掃打理,將孟林們安置其中。

房間簡陋,每個病房不過五六平米,除了氧氣瓶什麼裝置都沒有。窗子不足半米,有幾道鐵欄杆守著,視線硬往外闖,也總會被黑黢黢的“煤山”擋回來。耳邊還有來自太平間的哀樂和哀嚎,時不時地響。

戴著口罩,不願意見人,每天躺在病床上,是醫生們對孟林的最初印象。

“會痛苦,會恐懼,本身就是瀕死的人,躺在陰冷的小屋裡,天天聽著哭聲,那受得了嗎。”孟林說。

幾天後,他決定下床,站到門口,盯著陌生人哭喪、送殯——既然死亡不可逃避,那就和它大眼瞪小眼。

心情不好的時候,孟林也會去太平間裡待上一會兒。離死亡最近的地方光線昏暗,靠牆處是一排太平櫃,房間正中是遺體告別臺,孟林一圈一圈繞著告別臺轉。從哪來,到哪去,怎麼面對死亡,逼著自己想。

思考的結果是:接受,順其自然,把今天過好,讓今天快樂起來。