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和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

這篇文章昨天發出來後,反響很熱烈,很多讀者朋友被祁猛的事情鼓舞。謝謝祁猛,也謝謝大家。

但也有人感到困惑,特別是關於購買螃蟹的事情。我因此對昨天的文章做了修訂,再發一次。

一旦涉及到錢,很容易會讓人變得迷惑。這是世間的本相。所謂的一切都值得原諒,也許就包含這個意義。

下面是修訂後的正文。

很久以來,我有一個想法,就是寫寫我最近這十多年來,在網路上認識的天南海北的朋友。

這些讀者朋友,都是因為文字的原因,添加了微信,或者在微信群裡,有了交往和交集,我因此知道了他們的故事。

每一個人的故事,都令人感奮,也讓我知道世界和心靈的博大。

唯有進步值得信仰。

這些熟悉的陌生人的故事,常常會讓我覺得,世界的美好,人生的美好。

法國作家維克多 . 雨果說過:這個世界上,比海洋大的的是天空,比天空大的,是人的心靈。

這是“熟悉的陌生人:瞎爺的讀者朋友們

系列的第一篇,《祁猛的故事》

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

01

作為一個痛風病人,我當年痛風第一次發作後,去醫院看醫生,醫生告訴我的話是:

你以後不要吃海鮮喝啤酒了。尤其是螃蟹這一類帶夾殼等介質類的海鮮。

他的這一句話,判了我對啤酒和螃蟹的熱愛的死刑,十多年來,我一直謹記醫生的囑咐,遠離啤酒,遠離螃蟹。

套用魯迅在《從百草園到三味書屋》裡的話就是:

ade,我的啤酒,ade,我的螃蟹。

即便是當年去波士頓,一幫人興沖沖地去吃波士頓大龍蝦,10個美元一隻,又大又肥,而且是北大西洋冷水裡天然長大肉質鮮美的龍蝦,我也只是看著人吃。

所以,這麼多年來,螃蟹,之於我,只能是看著別人的阿物。

當年在青島,有人請我去王哥莊的會場村吃會場螃蟹,那是我見過的最大最肥的螃蟹,即便是後來吃所謂的霸王蟹,也沒毀滅我對會場螃蟹的記憶。

那都是夢裡縈記的美味。

02

應該是半月前,有人在微信上給我推送過來一個人,說瞎爺,這個人,你應該認識一下。

這是我第一次知道祁猛。

《中國日報》上一篇《祁猛:無畏先天的疾病,只為堅持後的曙光》的文章,讓我知道了祁猛曾經的困境:

“長高的慾望,從小到大,一直在心中存蕩,一直幻想自己可以像同學那樣的自在和飛揚。但天生的疾病也註定了個子矮的事實。”回憶過去28年的生活,祁猛如是說到。

1991年,祁猛出生於江蘇省鹽城市建湖縣的一個普通農民家庭。新生命的到來為家庭帶來了無盡的喜悅,卻也帶來了巨大的挑戰。16個月的時候,小祁猛剛剛學會走路,但爸爸媽媽們怎麼看都覺得這孩子走路不穩,常常搖擺前行。個頭矮,身體軟,頭大。這些身體上的異樣都成為了父母心中隱隱的擔憂。

十三歲那年,祁猛在江蘇省南京市人民醫院被確診為軟骨發育不全。軟骨發育不全又稱胎兒型軟骨營養障礙、軟骨營養障礙性侏儒等。是一種由於軟骨內骨化缺陷的先天性發育異常,主要影響長骨,臨床表現為特殊型別的侏儒——短肢型侏儒。從此,一家人踏上了為祁猛治病的求醫之路,長高,也成了祁猛心中不變的期待。

一直到2011年,祁猛在家上網時,無意間發現了Ilizarov技術,也就是骨延長術。次年三月,在爺爺和父親的陪同下,他來到上海市第六人民醫院,準備進行手術。問及起手術前的心情,祁猛說他激動又興奮,那時他對未來的生活充滿了美好的幻想,因為胳膊短,此前上廁所都困難,而且嚴重的O型腿讓他走路常常出現扭傷等情況。

幸運的是,手術真的起到了效果。比起手術前,術後恢復好以後,祁猛的身高從131公分長到了143公分,手臂也長長了10公分,這讓他具備了考取駕照的條件。同時,曾經彎曲的小腿也在手術的幫助下得以直立,而一直困擾他的腰椎疼痛的症狀也得到了緩解。從前祁猛走幾十米都十分疲憊,單次走路不超過200米,如今一天可以最多走20公里。然而回憶起手術的過程,祁猛心中百味雜陳。

在先天性疾病的影響下,祁猛的脊椎增厚,導致脊椎間縫隙沒了。找不到脊椎間的縫隙,麻醉師就無法進行腰麻,最終只能選擇全麻。麻醉過後切斷骨頭的錐心之痛時刻都在考驗著祁猛的忍耐力,他至今都記憶猶新。但家人的陪伴給了他最大的精神支柱,爸爸和爺爺的鼓勵,奶奶和媽媽的精心照顧,讓曾經疼到渾身顫抖,幾度昏厥的他一度度重振信心,努力克服,度過了生命中最難熬的一段時光。

2014年8月,康復後的祁猛透過半年的學習,拿到了機動車駕駛執照。可以和很多同齡人一樣自己開著車,去到更多想去的地方。在求醫路上,祁猛透過網路認識了很多罕見病友,而那一年十月,正巧有罕見病組織在北京開會,他便和一位司機朋友帶著父親一起前往首都。和病友及國內罕見病組織間的交流也讓祁猛有了新的想法,在前輩們的支援下,他成立了“一米三的視界”,旨在以“團結鑄就高度,行動凝聚希望”的宗旨,彙集更多和他一樣因患罕見病而無法長高的朋友,在身體和心理上相互幫助,克服困難,在社會上更好地立足。

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

從2014年到2017年,祁猛擔任罕見病組織“一米三的視界”的會長,組織大家一起為軟骨發育不全、假性軟骨發育不全、生長激素缺乏症及其他身材矮小的病友提供醫療資訊、心理諮詢、社會融入與支援等活動。他和同事們一起舉辦了年度病友會、暑期兒童夏令營、康復訓練營等活動,也組織感興趣的病友們一起前往韓國的醫療機構學習考察,瞭解國際上對軟骨發育不全的治療方案,為大家提供更寬的視角和更多的選擇。

“幫助大家長高、重拾自信、迴歸社會是我擔任會長的責任和義務,也是我自己一直以來的追求,”祁猛說到。

做完手術後,除了擔任“一米三的視界”的會長,處理協會內部的事務,祁猛還試圖透過各種活動參與社會生產,投入到工作中去。他經營過淘寶商鋪,開辦棋牌室,擔任過油漆供應商,一邊掙得個人生活經濟來源,一邊積累社會經驗。在摸索中成長是對他那個階段的最好描述。

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

03

我讀初中一年級的時候,是在老家村子北面的聯中。所謂聯中,是附近的幾個村子,聯合辦的學校。

我的同桌,是一個個子矮小,但長得很可愛的姑娘,她姓蕭,是我們鄰村的姑娘。

她學習比我好,而且老是監督我。

你比如,老師在上面講課,我在下面做小動作,她就會舉起手,報告老師,他在做什麼什麼壞動作。

我那個時候常常恨她恨得牙縫裡癢癢。

我用各種手段欺負她,報復她。

比如,在課桌中間畫38線,不准她越雷池半步。

再比如,我給她起外號,叫她根2。因為數學課上學開平方,根2是1。414,她個子矮,所以我就喊她根2。

班裡的男孩子很快就都跟著我學,叫她根2 了。

她很惱,卻也沒有辦法。

有一次,老師在講臺上上課,我在自己的課桌洞裡劃火柴點火玩,就被她舉報了,被老師拖進辦公室罰站。

我恨死她了。

寒假後,開學的時候,她沒來。聽他們一個村子裡的同學說,她去附近煤礦的矸石山上撿煤塊。被從上面滾下來的大煤矸石擊中,送醫院去,沒搶救過來。

我一個人坐課桌很久,常常是看看身邊的空位子,我就會想起她來。想起她紅紅的臉蛋,圓咕嚕嚕的大眼睛,還有兩把雙子的辮子。

我很後悔給她起外號。

也就是從那個時候起,我對個子矮小的人,常常是刻意保持距離,因為我不知道該如何和他們相處。

04

從那天讀完祁猛的故事後,有幾天,我和他在微信上沒有說話,我說了,我不知道該如何和他交流,我怕我說話沒有深淺,會得罪人。

我知道,有些人,內心裡是很敏感的。

倒是祁猛,似乎沒有這樣的想法,相比較起來,他顯然比我更陽光。

他常常和我交流,讓我知道了他的更多的故事:

偶然的機會下,祁猛結識了竇國餘。漁民出身的竇國餘從事螃蟹養殖23年。在江蘇省泰州市興化市大垛鎮天河村,有一片自己的養殖塘。短暫的交談讓祁猛對竇國餘的故事有了簡單的瞭解,融入社會不久的他對竇國餘23年前“闖蕩江湖”,前往蘇北養蟹的故事充滿了好奇與敬佩,決定和他一起學起了大閘蟹養殖,並親切地稱呼其為“師父”。

“師父年輕時因一時的興趣走上了養螃蟹這條路,但他非常能堅持。23年間,每每遇到有關螃蟹養殖的書,只要是沒看過的,師父都會拿來讀一讀。有時候遇到天氣等不可控因素出現虧損,有的養殖戶就放棄了,但師父告訴我做事情有成功就有失敗,不能只看一時的效應。”

蘇南蘇北的土質和水質有所區別,竇國餘因地制宜,透過不斷的嘗試和總結經驗教訓,得出了自己的養殖經驗,透過不同物料的配比,為螃蟹創造了一個舒適、乾淨的生長環境,從而養出青殼白板,金爪黃毛,肉質飽滿的優質大閘蟹。祁猛看在眼裡,記在心裡,也希望能夠將師父的手藝傳承下去。

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

“多走,多溝通,互相學習”一直被師父掛在嘴邊,祁猛也一直謹遵師父的教誨,努力讓新的養殖理念能傳承下去,在不破壞養殖塘生態的情況下實現螃蟹養殖的可持續發展。

除了技術,最令祁猛佩服的還是竇國餘先生的精神。“他很純粹,23年的養殖經驗使他成為專家級的養殖戶,有很多新入門的養殖者都前來請教。師父樂於幫助所有有志於養螃蟹的人,卻從不求回報,總是無償向大家介紹苗種。”祁猛介紹說。

而在跟隨竇國餘先生養殖的經歷中,祁猛也為他精益求精的態度所打動。“即使是賣給批發商,師父對螃蟹的質量也毫不含糊,必須保證所有螃蟹的品質。差一丁點兒都不行。”一開始,祁猛還覺得有壓力,但在師父的影響下,他也漸漸地和竇國餘先生一樣嚴格要求自己和自己手中的工作。

05

在我很小的時候,生產隊裡有位五保戶,他姓龐,我們叫他龐三大爺。他單身一人,沒有人知道他的身世。

他的兩條腿,從膝蓋以下,全都沒有了。據說是被人用鍘刀鍘去了。所以他只能在膝蓋上綁了很多厚厚的布,和皮子,手裡握著兩個像小板凳似的東西,爬著走。

所以,我們叫他爬子三大爺。

他變成這樣的原因,據說是因為他曾經是津浦線火車上的飛賊。在飛馳的火車上,如履平地。就像《鐵道游擊隊》裡的小坡一樣。

所以後來被抓住,被人把腿給鍘去了。

至於他是怎麼淪落到我們那裡的,沒有人知道,他不說,大人們也不許問。

那個時候,他住在生產隊場院屋裡,打麥場上有幾棵高大的柿子樹,他在柿子樹下,我們像猴子一樣在柿子樹上玩耍,這是我童年的記憶。

今年年初的時候,我從住的地方到辦公室,走在路上,遇到過一個很像當年龐三大爺的人,在路邊。

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

我講這些故事,都是想說明一點,在我成長的過程中,對於從身體上弱於我們的人,我內心裡一直只親近的。

人很難做到共情,更難做到完全理解,所以,對於上帝制造的差異,我們很難去平等地理解。

後來,在我的職場生涯裡,有前輩也教育過我,一定要學會理解人人,平等地待人。

06

祁猛顯然是一個內心強大的人。因為只有內心的強大,才能讓他戰勝上帝賦予他和我們之間的差異性,做著比我們難,和我們一樣的事情。

這讓我內心裡,對他有了一些敬重。儘管他比我年輕很多。

對於任何精神上的強者,都是值得我們敬重的。

他的家鄉鹽城,我是去過的,那裡是上海人眼裡的蘇北,相比於蘇南的魚米之鄉,蘇北歷史上一直相對貧窮,所以上海人才會看不起蘇北人。

鹽城,還是中國的丹頂鶴之鄉。

有一首歌,關於丹頂鶴的,叫《丹頂鶴的故事》,裡面這樣唱到:

有一個女孩

她從小愛養丹頂鶴

在她大學畢業以後

她仍回到她養鶴的地方

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

因緣際會,我曾經在江蘇工作過,那裡是水鄉。我工作時的領導,他的妹妹,就是在很小的時候,在河涌裡出事的。

我和祁猛分享了我的這個老闆的故事:

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在和祁猛交流的時候,他說的幾句話,讓我特別感動:

我是在身體上和別人不一樣,我不希望獲得別人廉價的同情,因為苦難被別人消費,我也不希望消費別人,這個一直是我的初衷,或者說是我待人待物的一種心境,我呢,存活在這個世間上,老天給了我獨特的不一樣的身體,那麼我經過了掙扎,到後來我也明白,這也是老天給我不一樣的一種選擇。

我呢,一直說我就是一個普通人,其實就是希望活成普通人,有自己的家庭,有自己的生活,有自己的事業,讓自己的人生呢,有它的價值就夠了,就做一些平凡的事情。

有時候想我自己,我覺得我活得很好,而且這些年,這十年來,從走出校門到現在,我感覺挺好的,就每一天的成長,每一步的成長都是一種積累和醞釀,然後呢,慢慢的發出出他的光輝和光芒,雖然也無數次跌倒,也無數次掙扎,也是一種磨練吧,挺好的。其實每個人也是這樣,也不光單單是我,我希望別人眼裡的我,是這樣的,而不是一個被同情,被憐憫的角色。

他分享給我的兩篇文字,我也分享給大家:

06

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為了生活,祁猛承包了100畝水面,僱了三個幫手,養殖螃蟹,每年有2萬斤的螃蟹產量供應市場。

每年的十月、十一月,秋風起,蟹腳癢,是螃蟹最肥美、也是最好吃的時候。

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祁猛在微信上對我說:

我很喜歡學習,喜歡發現和探索這個世界。

作為一個斜槓青年,我覺得我很幸運。

我有一個好哥們兒,他四肢都不能動,唯獨有一個手指頭可以稍微動一下,就像坐輪椅的偉大的科學家霍金,他對我的人生影響特別特別的大,他現在讀美國的心理學,五歲的時候確診了,後來上到小學四年級,應該是十一二歲吧,他開始不願意學習,病情也在惡化。他的表弟問他:哥哥,哥哥聽說你很快就會死了,是嗎?當時他是一個十一二歲的孩子,不知道怎麼去回答這個問題,他只能說,是,是吧。

因為對一個孩子來說,死亡是什麼,他也不知道,他知道是一個很痛苦的事情,後來他就不願意學習,因為身體不好也去不了學校,媽媽繼續讓他學習,說你不學習不行,你必須要學習,學習是你瞭解這個世界的方法。

當他把這個故事講給我聽的時候,是2014年,我們認識七年了,這七年來變化特別大,我也非常受到他的鼓舞,他一直鼓勵我要不停地變化,不停地學習,不停地瞭解這個世界。

所以這些年,我自學了易學、心理學,有的時候無聊了,還學習了魔方,也挺願意學習,歷史經濟學,稍微搭點邊,但對它們的瞭解只能說皮毛都算不上,只是就像當聽故事一樣,但不管是什麼我都會學習。

尤其養蟹這方面,養殖我能說是特別專業的去深入,

所以也在這個學習的過程中,也感受到了生命的價值,特別有趣,生命是自己被發現,才有它的價值,自己被看見才有存在。

07

作為一個因為痛風不吃螃蟹的人,去寫一個養螃蟹的人的故事,似乎有點好笑。

但設身處地地去想,如果換了你,你是祁猛,上帝給了你不一樣的身體,你是否有勇氣去面對這個世界?

祁猛給了我們一個非常感人的答案。

我的非常好的兄弟大海,春節前做了一場手術,現在正在頑強地做康復。

前不久,我去醫院探望他,看他黑黑的面孔,瘦到只剩下80斤的體重,他流淚,我也流淚。我們同去的兄弟幾個都流淚。

我不知道怎麼安慰大海,但我一直期望大海能恢復起來,回到我們正常人的生活中。

所以,我覺得祁猛的故事,非常有說服力。

你看,他說的多好啊:

在這個學習的過程中,我也感受到了生命的價值,特別有趣,生命是自己被發現,才有它的價值,自己被看見才有存在。

這也許才是我寫祁猛的故事的初心。

08

和祁猛商量了一下,為了讓更多的人吃到他養殖的螃蟹,我準備在瞎爺的影片號小店上架他的產品。但因為平臺的原因,只能貼下面的海報:

為了保障客戶的利益,我們設計,或者說做了個簡單的樸素的約定:

購蟹的錢款會先進入瞎爺的賬戶,發貨後瞎爺會第一時間立即轉給祁猛這邊。

所以,如果你點開二維碼,發現收款人是瞎爺本人,無須困惑。

古語說,來說是非者,就是是非人。是非,有時候就是責任。而承擔責任,是最難的。

同時,可能會麻煩一點的是,你要在掃碼付款的同時,留言說清楚你的快遞收穫地址、電話和收貨人的名字。

或者在本文後面留言,我們會看到,第一時間安排發貨和錢款處理。

耐煩,是做好一切事情的前提,哪怕是再簡單不過的事情,都需要耐心。包括有耐心去面對繁瑣的事情。

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

如果你是一個願意看到這個世界更美好的人,請支援他。

支援一個普通卑微的生命對這個世界的美好的理想和信念。

別的,我不想說了。或者說,我想說的,都在這篇《祁猛的故事》裡。

和你一樣——祁猛的故事(修訂版)

我特別喜歡祁猛這張照片,它讓我想起來小時候,在老家的院子裡,在夏天的夜晚,我聽我奶奶講天上銀河和牛郎織女的故事。

在這樣的樹蔭下,我希望自己是那個永遠都長不大的孩子,就像照片裡的祁猛的樣子。

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