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入圈第N天(第3期):自閉症量表到底該怎麼選?該怎麼看?

以感受說話,用心去體會!

嗨!大家好,我是少年的名字,一個專注於給自己挖坑的少年!

先打聲招呼,這次嚴重拖更了。原因有二:一是我又跑去拍攝了,至於拍的什麼?金融的,這裡就不替甲方爸爸打廣告了;二是這期的選題,我是真後悔給自己挖了大坑。

原本想著量表能有多複雜?網上現成的資料一堆,整理一下就有了,但看過後我錯了。中間的坑不少,如果不花點心思,估計內容就走遠了。

究竟為什麼呢?我在給你們解釋怎麼讀表單的時候,慢慢給你們說道說道~

入圈第N天(第3期):自閉症量表到底該怎麼選?該怎麼看?

先來說說國內出鏡率最高的量表,它們包括:ABC、M-CHAT、CARS、ADOS、VP-MAPP、PEP-3等,這裡就對它們逐一分析下。

ABC

ABC全稱:孤獨症行為評定量表,初創於1978年,2002年形成目前的最終版,

適用於2-14歲的調查物件(不是隻針對孩子)

,ABC共有57個條目,每個條目都有其對應的加權指數(1-4分)。

什麼!有人不知道加權什麼意思啊?

舉個例子,你我在一家手機廠上班,每個月都是生產1000部手機。從工作量看上去你我是一樣的,但你生產的老式手機,我生產的是智慧手機,所以老闆在算你我工資的時候,就會給我工作量上乘以更高的係數,讓我做1臺手機等於你做3臺手機,這種係數的公式演算就叫加權。

以上是我的工作習慣,因為我的工作就是把複雜的金融知識轉化成通俗的故事舉例。唉,習慣了,螢幕前有類似專案(非金融也可以,比如解讀某類新技術或醫學知識)的甲方爸爸可以砸過來。那麼在量表中,加權就是給那些更具自閉特質的條目配以更高的係數,從而讓結果對自閉特質更敏感。

值得注意的是,中文版ABC與原版ABC的篩查截切值是不一樣,所以網上切點值有三個版本。為了避免紊亂,我就只公佈中文版ABC的篩查截切值:總分≥31分為疑似自閉症;總分≥62分高度懷疑自閉症。

ABC的不足在於:一是過於放大語言的比重,量表中有13個條目涉及語言,這對未出現語言的兒童非常不友好,容易造成誤診;二是ABC由家長填寫,因書面語言與家長的理解存在偏差,評分結果未必能真實反映孩子情況。

ABC對自閉特質非常敏感,但對程度缺乏甄別能力,阿斯伯格測試ABC也可能拿到很高的分數。

M-CHAT

M-CHAT全稱:改良嬰幼兒自閉症篩查量表,是CHAT的升級版,

適用於16個月至30個月之間的孩子,

由家長填寫。

早期的CHAT包含14個條目,A 部分的9個條目由父母或看護人完成,B部分的5個條目由專業人員觀察完成;M-CHAT在CHAT的第一部分基礎上,增加了其它14個條目,並簡化B部分的5個條目操作設計,適合父母或看護人填寫,就免去了專業人員,所以家長自己也可以測。

M-CHAT的23個條目,包括了17個普通條目和6個核心條目。每個條目根據症狀選擇“是”與“否”,條目11、18、20、22選擇“是”為陽性,其餘條目選擇“否”為陽性。

M-CHAT的篩查截切點是:3~6 分,需要進一步隨訪;7~23 分,兒童處於孤獨症或其它發展障礙高風險。此外,2、7、9、13、14、15 為關鍵性問答項,如果有 2 項以上為未透過,表明有自閉症風險。

M-CHAT主要目的是將篩查的敏感度增加到最大限度,儘量避免漏診ASD病例。因此M-CHAT敏感度較高,被標記為ASD風險性高的兒童,未必會被診斷為ASD。

我分析6個關鍵性問答項,這6題都指向自閉症最核心的障礙:

可控偏好

。所以相較於ABC,M-CHAT在自閉症在設計上更具針對性。

之前在刻板行為與興趣狹隘的章節我沒詳細說過這個詞,這裡深度解釋下:

可控偏好

,這是我的原創詞,用以描述刻板行為與興趣狹隘的底層邏輯,意思是自閉特質喜歡熟悉、重複迴圈的、有規律的東西;而這個詞的背面是厭惡與害怕不熟悉、沒有規律的東西。

水、路燈、移門、風扇,反覆地轉圈,推小車看車輪,走固定的路線都是重複的、有規律的;相對於物,人是不可控,所以閉娃眼裡物大於人;相對於父母,路人是陌生的,所以閉娃與家人對視還行,但出去就不看人;在家裡一切都是熟悉可控的,所以孩子顯得很放鬆,表現還不錯可以與家人互動,但一去人多的室內空間,面對陌生和不可控的環境,孩子就會焦躁逃避或自我刺激;最近剛開學,孩子到了新的教室,面對新的面孔,前幾個月鍛鍊的專注力與規則感全沒了;甚至連阿斯伯格喜歡研究數學、物理、化學的動力,也是出於對世界萬物不規則的厭惡,所以要去找出背後的規則,這些都是因為可控偏好。用可控偏好去解釋刻板行為和興趣狹隘,就會理解閉娃大部分的行為邏輯。

造成可控偏好的是MECP2基因,而MECP2在雷特綜合徵上表現出雙X染色體具有互補性的特點,這也間接解釋了為什麼女性自閉症往往症狀較輕。

入圈第N天(第3期):自閉症量表到底該怎麼選?該怎麼看?

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入圈第N天(第3期):自閉症量表到底該怎麼選?該怎麼看?

▲ B站搜尋“仇子龍:基因與自閉症”

M-CHAT的不足也很明顯,一是M-CHAT將篩查的敏感度增加到最大限度,這就導致評估較為敏感,即便是穩態也容易在測試中翻車;二是M-CHAT的答案只有“是”與“否”,兩極化的評判標準是無法甄別自閉特質程度的。

除了M-CHAT外,目前也有使用其修訂版M-CHAT-R/F中文版在國內使用,裡面包含兩部分。第一部分,M-CHAT-R/F將原來的23個問答修訂為 20 個,切點值調整為:0~2 分;3~7 分;8~20 分,對應的風險與初版CHAT相同。其中,第2、5、12問題任一回答為“是”,表明個體存在自閉症風險。第二部分是專業人士與家長的訪談,並得出最終結論。

CARS

CARS全稱:兒童孤獨症評定量表,初創於1980年,最初是為 TEACCH(結構化教學)方案開發,

適用於2~5歲的幼兒

,需要專業人員進行評定。

這裡特別強調一下,中文語境下的克氏孤獨症行為量表,英文縮寫是CABS(Clancy Autism Behavior Scale),不是CARS(Childhood Autism Rating Scale),我碼草稿的時候就搞錯了,相信不少人也可能會被誤導。目前主流使用的是CARS。

CARS一共是15個條目,每個條目的選擇第一個選項就是“與年齡相當”的表現,這個選項得分為1分,15分意味著全部的15道題都選的是第一項,即完全沒有自閉特徵,分數越高問題越趨向自閉。其評分標準如下:總分低於30分:無孤獨症;30-37分:輕到中度孤獨症;37-60分:重度孤獨症。另外,CARS的打分制支援0。5,如1和2之間的症狀可以打1。5分。

CARS的優點是將不同程度的自閉症特徵清晰地描述出來,雖然該表要求專業人員評定,但家長也可以對號入座,對孩子進行大致的判斷。

CARS如果得到確診的結果一般比較靠譜的,但如果量表判定孩子為“非自閉症”,總分勉強在30分以下,孩子也可能是自閉症。比如阿斯伯格這類人群,他們身上的自閉特質表現得並不明顯,但從醫學上阿斯伯格還是被認定為輕度自閉症,這類孩子就容易存在低於30分的情況。

ADOS

ADOS全稱:孤獨症診斷觀察量表,初創於1989年,後來與《語言前期孤獨症診斷觀察方案》合併形成了ADOS量表。

ADOS根據語言及語言理解能力分為4個模組,2012年,更新版本的ADOS-2新增TM模組。

TM模組:嬰幼兒模組,幼兒模組適用於12-30個月學齡前有/無語言的幼兒;

M1模組:適用於無語言的兒童;

M2模組:適用於任何年齡但口語表達不流利的兒童;

M3模組:適用於口語表達流利的兒童和青少年;

M4模組:適用於口語表達流利的大齡青少年和成人。

出於各種原因,目前國內同時在使用

中文版

ADOS

ADOS-2

,兩者之間測試內容近似但評分系統卻截然不同,經常會有人拿ADOS-2的分數去核對ADOS的標準,因為很多人沒有意識到兩者的差別。我這次拖更也是因為花了太多時間去研究兩者的差別,看到這裡你們是不是該文末給我點個贊,安慰我一下。

入圈第N天(第3期):自閉症量表到底該怎麼選?該怎麼看?

▲ ADOS量與ADOS-2量表內容比對

上圖中,左側為中文版ADOS,右側為ADOS-2。

中文版ADOS由臺灣的吳佑佑等學者翻譯修訂的M1模組,其將測試項分為4大類,根據中文版ADOS備註,只對打*號的數值進行求和,即總分為A領域+B領域之和來判定自閉症。ADOS的篩查切點值:分數≥7為自閉症譜系,分數≥12為自閉症。

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▲ 留意紅框裡的說明

而ADOS-2則將原本的4大類評估最佳化為2大類,原本在中文版ADOS不計入積分的D領域也被納入統計,這部分調整我認為更加科學。同時從圖中可以看到ADOS-2的模組一與模組二的篩查截切點是不同的,所以4個模組(TM模組只有“是”與“不是”)都有其獨立的篩查截切點,所以分數標準並不相同,這裡就不多註釋了,每個量表下方會有。

與ADOS不同,ADOS-2突出一個程度評分,1-10分代表嚴重程度:

1-4代表程度輕微,5-7代表程度中等,8-10代表程度嚴重。

這個嚴重度評分要將ADOS-2的總分放置到程度對照表中在進行比對。程度對照表是在教材包內的,因為版權,網上我幾乎找不到電子版,終於在一個量表演示中找到一個模糊的實拍版。它的換演算法是根據第一行的年齡,找到對應的分數,在最兩側的找到對應的程度分。

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▲ 這個程度對照表網上相當難找

ADOS號稱自閉診斷的“金標準”,其實這套量表在國外主要是用於

自閉症研究

的。由於專業性過高,除了家長無法自己操作外,很多家長分不清ADOS和ADOS-2的區別,這導致他們經常在評分上張冠李戴。ADOS-2的優點就是根據不同情況給孩子設定了不同的測試專案,給出了不同的分數系統。這種差異化的診斷方案極大地提高了評估的精準性。

ADOS-2的缺點在於這套評估體系是官方授權的,評估人員需要經過專業培訓,使得國內具有專業水平的評估人員鳳毛麟角。同時,ADOS-2評分體系複雜,普通人難以掌握,量表的功能侷限於判斷是不是自閉,對制訂干預計劃的幫助有限。

權衡利弊,在中國專家掛號難的大背景下,用ADOS-2取代診斷算是一種可以接受的替代方案。這些年,國內ADOS方面也有了自己的明星:王丹丹。這裡我要多說幾句,王丹丹是與郭延慶存是“合作關係”,結合上一期的內容難免有“過度商業化”的嫌疑,而且費用也著實不低。另外,據一部分老家長反應,王丹丹對邊緣或者小齡的阿斯評估偏差較大,即便只有1-3分的孩子,都有到了郭延慶那裡被推翻確診的,也就是說做了ADOS-2的診斷結果與頂尖專家的評估還是有差距的。畢竟自閉症是個很複雜的評估體系,機械化的量表其實能準確做到反映孩子的真實狀況並不容易,我自己也是深有體會。

王丹丹的優點是會跟蹤評估孩子的干預程序,一方面給家長分析孩子的行為,一方面也對她個人判斷的準確率是會有所幫助的,所以我也不會靜態地看待王丹丹的專業水平,或許幾年後有更準確的把握也未必。我是認為長期跟蹤干預的醫生或評估人員,才能驗證自己當初的判斷,久而久之對孩子的預後能力會有更準確的判斷認知。

最後,我認為中文版ADOS未把刻板(D領域)納入總分是錯誤的,這部分最能反映自閉特質的輕重程度,家長可以透過D領域大致判斷孩子的自閉特質程度,綜合程度則需要綜合考慮孩子的智力水平,這是我個人總結的量表讀法。

VP-MAPP

VP-MAPP全稱:語言行為里程碑評估和安置程式,是一種語言與社會交往評估工具,

適用於個體的語言技能尚未達到4歲普通兒童水平的孩子

,若青少年和成年需要進行

VB-MAPP評估,對其中的部分內容調整後即可使用。

VB-MAPP是建立在ABA理論基礎之上,評估過程須由具備ABA的專業評估師操作,一般是1位主評估師、1-2名專業評估師全程參與。

VB-MAPP的評估報告包括里程碑評估、障礙評估、轉銜評估、評估得分和教學建議(IEP)五個部分。

其中,里程碑評估分為三個階段:第一階段評估9大基礎領域共計45分,第二階段評估12大領域共計60分,第三階段評估13大領域共計65分。每個階段評估的領域會重疊,但是評估的專案難度有差異,各個階段得分進行累積,分數越高越好,滿分為170分。

如果你的孩子里程碑得分處於

45

分以下,則處在

18月

以下正常孩子的發展水平;處在45分-

105

分,發展水平接近18-

30月齡

的正常孩子;處在105-

170

分,發展水平接近30-

48月齡

的正常孩子。

據非官方的說法,

如果里程碑分數能拿到對應的年齡段滿分的70%,一般就可以入學讀書。

障礙評估,從24個方面為孤獨症或其他發展障礙兒童評估出目前影響他們學習能力獲得和語言發展的障礙;轉銜評估,包括18個評估領域,能鑑別齣兒童目前是否存在有意義的進步,以及是否已經具備在寬鬆的教學環境中學習技能的能力。

這兩大類評估可以得出孩子缺在哪裡?前一階段的干預效果如何?兩相結合可以為制定下一階段的干預計劃提供支撐。

VB-MAPP是在確診自閉症後推薦使用的量表,它反映的是孩子的綜合能力,並對現存的問題和干預的效果進行評估,具有一定的動態性,與ABA聯動會比較有效。

PEP-3

PEP-3是PEP的第三版,PEP初創於1979年,起初用於TEACCH方案,1990年釋出修訂版 PEP-R,2005年釋出 PEP-3。

PEP適用於生理年齡介於2歲~7歲半,或生理年齡7歲以上但發育年齡6個月到7歲之間的兒童。

針對青少年或成人,PEP則衍生出AAPEP量表。

PEP-3包含有172個主測驗專案,包括髮展部分和行為部分,以及38個副測驗專案。每個測驗專案根據動作完成的步驟、完成度和動機進行打分。

PEP-3的報告上,主要四列資料,分別是:原始分、發展年齡、百分比級數、發展適應程度。

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▲ 港版PEP-3量表

原始分是根據孩子測驗專案的表現獲得的分數,孩子透過的測驗專案越多,獲得的原始分越高;發展年齡是根據孩子的分數,推定(認知、語言表達、語言理解、小肌肉、大肌肉和模仿6個方面的)實際發展年齡;百分比級數反映了兒童在自閉症譜系中的發展水平,數值從1%到100%,數值越大,代表發展水平越好;發展適應程度是根據百分比級數得來定義:百分比級數>89%,為恰當;75-89%之間,為輕微;25-74%之間,為中度;百分比級數

對家長而言,最關鍵的是最後一列,它標記著哪些能力行與不行。

PEP-3針對的是發育指標,非自閉症的發育遲緩也可以做,不能做為自閉症診斷依據,其針對的是在確診自閉後對能力的分析。PEP-3與VB-MAPP有類似,但VB與ABA聯動性更好。

PEP-3最後有合成分數的總計分項,但該量表的核心價值是充分反映孩子的各項能力,從而找出短板,制訂具有針對性的干預計劃,目前很多幹預機構都會推薦這項測試。

寫在最後

量表是個尷尬的存在。

現實案例中,跟蹤干預的專家面診更靠譜,經常出現低分量表被專家推翻的情況。以中山三院為例,他們的診斷過程是先面診再考慮是否用量表,鄒小兵的量表使用率極低;而在有些地方,先量表再面診,難免讓量表成為過度診療的工具。

雖然我個人不是很看重量表,但考慮家長還是很在意量表,這裡還是要對量表的可靠性說些自己的觀點。幾個主流的量表中,如果家長想要在家自測,判斷孩子是否屬於自閉症的,最推薦的是M-CHAT。這裡額外說一句,可控偏好的熟悉感會造成家長的自測結果偏好,所以家長自測時應該參考孩子面對陌生人的表現進行客觀評價。

如果是去專業機構測試,最靠譜的當屬ADOS-2;置於VP-MAPP和PEP-3,這兩個量表主要是反映孩子的發育情況和綜合能力,VP-MAPP更多用於ABA的場景,PEP-3的適用性更廣,且不限於自閉症。

這次解讀量表需要很高的專業性,研究這方面讓我感到甚是吃力,也花費了很多時間。畢竟我的本職是金融文案,跨界跨大了容易扯到淡,如果有描述不到位的地方,專業人士看到後可以私信給我。如果出入較大,我可以在後續版本中更正或修正,歡迎大家給我多提意見!

花絮

這幾天,我認識的一位家長剛去看了鄒小兵,然後就有了以下的對話:

入圈第N天(第3期):自閉症量表到底該怎麼選?該怎麼看?

▲ 聊天內容太長,故有所刪減拼接,但不改原意

鄒小兵老師此前在公開場合提到穩態的次數極少,所以肯定是我的影響,這個不需要謙虛。然後是對穩態的解釋,我和鄒小兵是大體接近的,但深層次的理解還是有區別的,大家可以自行選擇我和鄒老師的觀點,我覺得都沒問題,君子和而不同嘛。鄒小兵更強調快樂,我更強調融入社會。舉個例子:

入圈第N天(第3期):自閉症量表到底該怎麼選?該怎麼看?

▲ 鄒小兵更注重孩子的心理健康

我對於穩態的定義是以融入社會為標準的,而這個標準是動態的。小學、初中、大學、工作,社會的各個階段對人的要求是不同的,只有堅持到最後一站“工作”,起碼達到及格分的標準就是我說的穩態,估計這也是家長的期望,我的角度是站在

父母的立場

;鄒小兵估計認為只要孩子自己可以快快樂樂就好,能融入社會最好,即便不融入自己快樂也行,設定的標準比我更低,這個角度更站在

孩子的立場

。仁者見仁,智者見智,之前我有寫自己的摘帽(穩態)標準,大家可以往前翻翻。