這個小男孩躺在床上,本該清澈天真的大眼睛卻一點神采都沒有。
他全身插滿了管子,不能說話,也不能動,靠各種儀器維持生命。
權威醫生曾斷言:
這個孩子活不過2歲!
但他現在已經2歲多了,並且是在父母為他搭建的
“農村ICU”
裡,頑強地活著。
這個不幸的孩子到底得了什麼病?農村裡搭建的“重症監護室”真的有用嗎?孩子的病到底能不能治好?
在湖南省岳陽市的一個村子裡,有一對夫妻。女子叫
劉燕
,
懷孕9個多月了。
在家裡吃完午飯準備休息的時候,感覺到肚子不對勁。
“可能要生了!”
劉燕心想。
她連忙叫來丈夫
黃將
,告訴他孩子可能要出生了。
兩個人急忙開車往醫院走,到了醫院經過檢查,醫生說還要
再等等才能生。
於是夫妻倆在醫院住了下來,
等待肚子裡的寶寶“發出訊號”。
他們像所有的父母一樣,
非常期待孩子的出生。
卻沒想到,
孩子的出生是他們磨難的開始!
終於在第二天下午,身體有了
反應,
劉燕被推進了產房。
然而,孩子卻遲遲生不下來,劉燕痛得死去活來,力氣也耗盡了,
肚子裡的寶寶卻沒有要出來的跡象,
這可急壞了黃將和家人。
順產顯然是不行了,黃將怕妻兒有危險,找到醫生
要求剖腹產。
終於把孩子生下來了,
“是個兒子!恭喜!”
護士把孩子抱出來交給黃將。
黃將小心翼翼地結果,看著襁褓中的兒子,
充滿了喜悅和感激。
夫妻倆給孩子取名為“黃梓航”,小名航寶。
他天真可愛,大大的眼睛裡充滿了對這個世界的好奇。
航寶也非常愛笑,大家都叫他
“微笑寶寶”。
航寶的出生給一家人帶來了莫大的幸福,
可是這種幸福並沒有持續太長的時間。
航寶出生以後,奶奶忙前忙後地照顧著,再苦再累看見孫子老人就覺得非常高興。
可是,有一天,
奶奶卻發現自己的孫子好像不太對勁。
孩子的精氣神越來越差,而且手腳無力,軟綿綿的,不會自己蹬腿揮手。
一開始劉燕夫婦並沒有在意,他們認為是孩子太小了,沒有力氣,長大點就好了。
而且航寶的眼睛看起來很有神,不像生病。
聽到夫妻倆這麼說,奶奶也覺得可能是自己
多疑了。
很快航寶滿月了,家人帶著他去醫院檢查。
沒想到這一查,
竟然查出了問題,讓這個家再也沒有安寧的日子。
檢查結果顯示孩子
發育遲緩,需要做康復治療。
劉燕和丈夫非常驚慌,他們不理解,
孩子為什麼會發育遲緩?
懷孕的時候他們一直堅持做產檢,醫生從來沒有說過孩子有問題,為什麼一出生就生了病?醫生解釋:
產檢只是能檢查出大部分的問題,有的病也是測不出來的。
夫婦倆聽從醫生的建議,堅持給孩子做康復治療。
本以為,在經過一個月的康復治療後,航寶會有所好轉。
沒想到,孩子依舊不會動,這可急壞了夫妻兩個。
剛出生的孩子就算不會做複雜動作,本能地蹬腿、抬手總應該會吧?
可是航寶卻一動不動。究竟是怎麼回事?
為了查清兒子的病因,及時治療,劉燕和丈夫帶著孩子輾轉於各個醫院。
他們先去了市裡的醫院,無一例外都顯示
“一切正常”。
隨後又跑到省醫院,給孩子做了
基因篩查。
基因檢查的結果出來至少需要一個月的時間,於是劉燕又把孩子帶回了家,繼續做康復治療。
一個月後,檢查結果出來了。
那麼小航寶到底得了什麼病呢?
結果顯示,孩子得的是“脊髓型肌肉萎縮症”。
這個病的名字劉燕夫妻倆都沒有聽說過,
但從病的名字上來看,
“肌肉萎縮”恰恰也解釋了航寶不會動的原因。
但究竟這是一種什麼病呢?是否嚴重?如何才能治好?
帶著這個問題,劉燕和丈夫帶著孩子來到
湘雅醫院,
向醫生諮詢。
醫生解釋:
這是一種基因病,非常罕見,在嬰幼兒中發病機率為萬分之一,幾乎沒有治癒的案例。分為一型和二型,航寶得的是更為嚴重的一型,幾乎沒什麼希望治癒。
並且醫生斷言,
孩子可能活不過兩歲了,家屬需要做好心理準備。
劉燕和丈夫聽到這個訊息,一下子跌坐在椅子上。
航寶還這麼小,還沒看過這個世界,還不會叫爸爸媽媽,就要被病魔奪走了嗎?
他們無法接受這個訊息,抱著孩子哭得撕心裂肺。
醫生告知夫婦倆,航寶之前做的康復治療可以
停止
了。
再做康復對孩子的病並沒有什麼幫助,還有可能造成感染,建議把孩子帶回家靜養。
劉燕和丈夫治好又抱著孩子回了家。
有一天航寶突然小臉變紫,呼吸困難,並且開始翻白眼。
看到兒子的情況,劉燕和丈夫嚇壞了。
連忙準備車,緊急往醫院趕。
到了醫院,醫生緊急對孩子進行急救。
原來航寶的嗓子
被痰堵住了,影響了呼吸。
醫生取來機器為孩子取出了痰,終於航寶可以順暢呼吸了。
事後醫生解釋道:
“幸好你們來得早,晚一點孩子可能就救不回來了。”
劉燕和丈夫聽到醫生的話,一陣後怕,心疼地看著兒子。
航寶的情況恢復正常後,醫生建議他們夫妻倆帶孩子回家。
作為醫生,他實在不忍心跟這對年輕的夫妻說:
“放棄吧,孩子沒救了!”
但讓他們繼續住院其實也於事無補,還浪費錢。
所以只能委婉地表達,醫院不接收了。
他們走遍了湖南省各大醫院,沒錢住院就帶著孩子
住在醫院的地下室裡。
劉燕和丈夫黃將帶著孩子,幾乎
住遍了
湖南醫院的地下室。
終於在
常德找到一家醫院,
肯接收航寶這個特殊的小病人。
對於小航寶這樣的情況,已經不適合住在普通病房了。
所以他一入院,
就住進了ICU,也就是重症監護室。
在ICU裡,航寶小小的身上
插滿了各種管子,然而他還是經常出現呼吸困難的情況。
於是做了氣管切開手術,用呼吸機維持呼吸。
這還不是最嚴重的,航寶經常被痰卡住喉嚨,導致面部青紫,於是醫生又給航寶
洗了肺。
這個還不到1歲的孩子,經歷了無數次手術,
所遭受的痛苦可想而知。
而且家裡的積蓄已經花光了,還欠了十幾萬的外債。
很多人都勸劉燕和丈夫:
要不然放棄吧,孩子和大人都能解脫。
可是對於父母來說,
讓他們放棄孩子的生命,比割肉還痛。
劉燕和丈夫就繼續四處求醫,渴望能找到治療辦法。
然而,每一個給航寶看病的醫生,最後都
搖了搖頭。
劉燕和黃將夫婦一時陷入了
絕望
之中,
難道只能眼睜睜看著航寶死去嗎?
這時,醫院突然傳來訊息,有一種
特效藥
最近剛剛透過審批,可以治療航寶的疾病。
這個訊息讓劉燕和黃將夫妻倆
欣喜萬分,孩子終於有救了!
然而他們還沒高興太久,就又陷入了愁苦之中!
能治療罕見病症的特效藥,自然也不會便宜。
這種注射型的特效藥一針就要
70萬元
,而且必須在
60天內打完四針。
再往後,每四個月打一針。
算下來,劉燕夫婦需要在兩個月的時間內籌集到
280萬元。
並且除了日常醫藥費和機器費用等,以後每年還要花費
210萬元打針。
這個數字對於劉燕和黃將來說是天文數字!
孩子生病前,兩人只是普通的工薪階層,丈夫是裝修工,劉燕則在手機上賣賣產品,一年的年收入
只有10萬。
但現在孩子的醫療費達到了500萬,甚至更多。
打還是不打?
當然打!
夫妻倆沒有絲毫猶豫!這是兒子活下來的唯一希望。
可是,他們要到哪裡籌到這筆錢呢?
做微商出身的劉燕
“網路嗅覺”
非常靈敏,她看到現在直播產業非常火爆。
於是便在網上開了一個賬號,做起了
直播帶貨。
網友很快關注到這個特殊的小朋友,紛紛趕到直播間表示支援。
一些日常用品都從劉燕的直播間買。
然而,其中也有一些不和諧的聲音,
有網友抨擊劉燕夫婦拿孩子炒作博眼球。
面對這些質疑的聲音,夫妻倆只能
默默忍受。
隨著時間的推移,航寶在網路上變得越來越
“紅”
,善良的網友還為他們開啟了
捐款通道。
航寶的爺爺奶奶為了治孫子的病,不顧年事已高堅持出去幹活,
把掙到的一點點錢都給了兒子。
在大家的共同幫助下,劉燕夫婦終於
湊齊了
航寶的醫療費。
不得不說,這特效藥就是管用!
航寶在打完針之後,情況漸漸好起來,病情穩定之後,劉燕夫婦決定把孩子接回家。
一方面是為了防止孩子感染,另一方面,航寶回家後方便家人照顧,也節省醫療費。
畢竟以後用錢的地方還多。
跟隨者航寶一起回去的還有
呼吸機和吸痰器等機器。
劉燕和丈夫在老家給孩子佈置了一個房間,這個房間裡
佈滿了儀器,和醫院的重症監護室特別像。
劉燕和丈夫每天要幫航寶
吸痰、插胃管喂流食、導尿等。
為了更好地照顧兒子,劉燕和丈夫還
自學護理知識,
航寶的身邊離不開人,否則稍不注意可能就會被痰卡住,難以呼吸。
於是兩個人就
輪流照顧孩子,甚至在這個簡易的ICU裡安裝了監控,時時刻刻關注這孩子的情況,從來不敢放鬆。
在爸爸媽媽的細心照顧下,航寶的手
可以抓握了
,也能聽懂爸爸媽媽說的話了。
雖然這只是個小小的進步,但對於劉燕夫婦來說已經是很大的安慰了。
現在航寶已經3歲了,打破了醫生說的“活不過2歲”的魔咒。
這個不幸的孩子還在頑強地活著。
不管以後怎麼樣,劉燕和丈夫都做好了充足的心理準備,他們會一直堅持下去!
讓我們為這個年輕的小生命祝福!