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細思極恐的現實:父母,可能是剝奪孤獨症孩子權利最多的人!

近兩天,一部不能公映的、關於大齡心智障礙者的紀錄片《一切都會有的》,進入了我的視野。兩天,我完整地看了4遍,深有感觸!

這部紀錄片由獨立導演蔣能傑出品,他花了兩年多時間拍攝和製作;因為不能公映,也不能在網上展播,導演只能將這辛苦拍攝的紀錄片放在網盤裡,以分享連結的方式,提供給對此片感興趣或者有需要的人。

片中的心智障礙服務督導李立潔的一席話,引起了我的警惕;我想,這也值得我們所有家長警惕——

“障礙者,剝奪他們權利最多的人,反而是跟他相處最久的人(比如父母).....(障礙者)他們被迫接受、被迫等待.....等吃等喝.....等死.....”

○ 為他們創造支援環境,但不讓他們與外界隔絕!

北京利智康復中心,是國內大陸首推大齡心智障礙者自主就業和自主生活的公益服務機構。

在這裡,生活著一些成年重度障礙人士,有孤獨症(自閉症)障礙者、智力障礙者、唐氏患者。。。。。

在這裡,為這些障礙人士提供幫助和支援的督導、老師、社工等工作人員,統一稱作“助理”——幫助障礙者們自主生活!

在這裡,所有障礙人士的人權和尊嚴,都得到了重視、支援和滿足。這裡的工作人員,深知這些障礙人士因本身能力的限制而很難獲得人權和尊嚴,所以他們把聚焦點放在特殊人士生活的外部環境上。

這裡

強調障礙人士應該擁有的權利,而不是障礙人士本身受限的能力。

這裡為障礙人士創造支援環境,工作人員們身體力行地將障礙人士真正地作為一個獨立的人來看待。

這裡的工作人員沒有居高臨下,而是用平等視角,詢問障礙人士的真實需求,向障礙人士真誠地道謝,與障礙人士平等交流;用心觀察和揣摩障礙人士的心理行為,從而為其提供友好而適當的支援。

但是,這些障礙人士的生活圈並不是一個世外桃源,他們並沒有與外界隔絕!相反,他們在工作人員的支援下,不斷深入普通生活中,自主生活能力在一步步提高。

障礙人士的生活中心設立在普通的社群裡,他們在助理的支援下自己制定計劃、整理房間、做飯;此外,助理還經常陪著障礙人士們外出,比如去購物、去看房、去運動等等。這些日常生活中的鍛鍊,提高了障礙人士的自主生活能力。

○ 為他們提供機會,但不代替他們做決定!

這裡為障礙人士提供各種各樣的自主機會,比如自主選擇、自主決定、自主評價。。。。。而最終的目標,是讓這些障礙人士能夠自主生活。

當唐氏兼智力障礙者浩哥想買可樂的時候,工作人員給浩哥的建議是:“可以喝可樂!不過你喝可樂容易鬧肚子,我建議你喝冰紅茶。”浩哥想了想,自己拿著錢去買了冰紅茶。

當男生們的生活中心租期到了,助理帶著男生們去看房,由男生們自己決定是否與房主簽訂租約、自己選擇住哪間房。

當男生們入住新的生活中心,助理詢問孤獨症障礙者劉斯博“晚餐吃什麼”,然後按照斯博決定的菜譜一起去買菜。

做晚餐的時候,浩哥負責做米飯。助理發現浩哥放的米太少,並沒有直接讓浩哥加米,而是說:“你也太摳搜了,這也就夠你一個人吃的;那我和劉斯博吃什麼?再來點兒吧!”語氣輕鬆,就像我們平時與家人之間的對話。

當浩哥又往電飯煲里加了米,助理詢問:“夠了嗎?”浩哥說:“夠了”。雖然米量還是有點不夠,但助理沒有替他做決定,而是信任地說:“行,信你了!”

吃晚餐的時候,斯博說“米飯少了”,助理說“浩哥做的,浩哥說夠了”,語氣依然是拉家常的感覺,並且讓浩哥體會到三個人的真實飯量,讓斯博體驗到對同伴的包容。

○ 為他們提供放鬆方式,但不制止他們的焦慮!

當智力障礙者孫楠大吼大叫時,工作人員首先想到的是“給她準備一點水,怕她嗓子痛”。事後,工作人員與孫楠交流吼叫的原因,分析她是“尋求心理安慰”,便告訴她下次遇到這樣的情況的時候,可以來找助理要“一個大大的擁抱”。

當孤獨症障礙者劉斯博焦慮地暴走時,為了確保安全,助理只是跟隨著思博以確保其在視線範圍內,讓思博在安全範圍內先自己發洩情緒。到了利智中心,督導用按摩器幫助思博按摩背部,讓他放鬆,並告訴他下次有這種焦慮情緒的時候,來找督導按摩。

○ 關注他們的行為,更關注行為背後的原因!

當孤獨症障礙者劉斯博因為同伴喊他全名而不是“帥哥”,他大發脾氣、想要用磚頭砸玻璃;督導在現場先引導斯博放下磚頭,事後引導斯博理解名字的作用,並讓斯博明確了哪些人可以喊他全名。自此,全體工作人員更多地叫斯博“帥哥”或者“帥哥先生”。

當斯博在一週內反覆砸玻璃,工作人員一邊安撫、教育,一邊持續地尋找這行為背後的原因。經過觀察、與家長溝通,事後得知那一週斯博的奶奶去世,而家人沒有讓斯博參加葬禮。此後,工作人員們更注重與斯博家人的溝通,為家長提供支援,多方位瞭解斯博的心理和情緒。

○ 寫在後面

1。這部紀錄片深深地打動了我!它透過利智中心的工作人員,直白地告訴我們:心智障礙者也是獨立的人,他們應該和我們普通人一樣擁有完整的人權!而他們的完整人權的實現,不是靠他們自身的能力,要靠“家庭+學校+社群+社會”等外部環境的支援。

2。作為家長,我們可能總是擔心孩子惹麻煩,從而在生活中無意地剝奪了孩子的很多權利,但我們卻很難自知!比如,我們擔心孩子燙傷自己,而不讓孩子自己做飯;我們擔心孩子被騙,而不讓孩子自己購物;我們擔心孩子語拙鬧笑話,而不讓孩子與外人交流;我們擔心孩子不會選擇對自己最有利的事物,而不讓孩子參與選擇。。。。。殊不知,這樣的做法,無形中剝奪了孩子的學習機會,傷害了孩子自主生活的權利!

3。為了給自己和相似家庭提個醒,特別推薦心智障礙者的家長們觀看紀錄片《一切都會有的》。用電腦瀏覽器開啟以下網址並輸入提取碼,即可觀看。

網址:https://pan。baidu。com/wap/init?surl=3NSKr2M6davgH3SN3AVyAg

提取碼:42b0

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